Op 21 januari 2021 werd Emiel geboren in de veilige warmte van ons huis. Die warmte kon echter niet voorkomen dat hij een andere start maakte. Meteen na de geboorte werd Emiel gereanimeerd, omdat hij niet zelfstandig kon ademen. Daarna werd hij door de MUG naar AZ Delta gebracht. Daar konden ze hem jammer genoeg niet de juiste zorg bieden en dus werd hij opgenomen in AZ Sint-Jan in Brugge waar men gespecialiseerd is in cases als Emiel. Meteen bij aankomst daar werd er koeltherapie toegepast en startte voor ons een heel onzekere week. Toen we uiteindelijk de uitslag kregen van de NMR stortte onze wereld zowat in. Door het zuurstoftekort tijdens de geboorte had Emiel een zwaar hersenletsel opgelopen. De artsen schatten zijn kansen op een kwalitatief leven zo klein in dat ze een DNR-code (geen reanimatie) in zijn medisch dossier plaatsten. Uiteindelijk mocht Emiel naar huis komen en zouden we verder gaan met ons leven, maar de dingen liepen toch net iets anders.
Lees hier het volledige verhaal van Emiel
Gedurende de eerste maanden van Emiels leven kwam er een monster binnengeslopen. Het was ons voorspeld, maar we hadden niet gedacht dat het er zo snel zou zijn. Toen op NICU, tussen al het slechte nieuws dat we kregen, ook nog eens verteld werd dat Emiel mogelijk epilepsie zou kunnen ontwikkelen, was dat eigenlijk het minste van onze zorgen. “Voor epilepsie hebben ze medicatie,” dachten we. “Zo’n grote invloed als alle beperkingen waar hij mee moet leven heeft epilepsie niet,” zeiden we. “Dit is wel het minste van onze zorgen,” vermoedden we. “Epilepsie is gelukkig niet levensbedreigend,” troosten we onszelf. En soms hoopten we dat hij er wel uit zou groeien, want ‘dat hadden we weleens gehoord’.
Wie niet met epilepsie geconfronteerd wordt, zal dit vast ook denken en misschien zelfs zeggen. Onze eigen woorden bekennen we nu met schaamte. We hebben intussen geleerd dat epilepsie absoluut niet zo eenvoudig is als we toen wel dachten.
En omdat het zo belangrijk is om uit te leggen wat het dan wel is, weerleg ik vandaag even mijn eigen gedachen en uitspraken.
“Voor epilepsie hebben ze medicatie”
Toen Emiel ongeveer twee maanden was, deed hij iets heel gek. En dat is wat de meeste ouders zeggen die een epilepsie-aanval bij een jong kind omschrijven: “Hij deed iets gek” of “Ze deed een beetje vreemd”. Bij Emiel was de problematiek natuurlijk reeds gekend sinds hij vijf dagen oud was, maar als je voor de eerste keer een insult ziet, weet je toch echt niet wat er op je afkomt.
Ik vermeldde het tijdens controle bij de kinderarts. En toen werd ik doorverwezen naar de neuroloog. Het probleem was alleen, niemand kon zich iets voorstellen bij wat ik vertelde. Dus ging ik filmen. En filmen. En filmen. Niets is vreemder dan je kind staan filmen terwijl hij een insult doet. Maar ik deed het wel. De EEG toonde geen hypsaritmie (epileptische activiteit op verschillende plekken in de hersenen met grote uitslagen) of andere epileptische activiteit. De filmpjes die ik maakte, waren echter duidelijk: salaamkrampen en dus diagnose Syndroom van West (infantiele spasmen).
Een aantal van mijn onderstaande beweringen werden toen al meteen opgeborgen in de kast, want ik zag welke invloed die epilepsie had op hem, op ons en op ons leven. Maar over die medicatie, daar was ik eigenlijk redelijk gerust in. De neuroloog zou ons een middel voorschrijven en dan het was voorbij.
Dat was buiten de waard gerekend. Het heeft vier maanden geduurd voor we eindelijk de juiste combinatie van medicatie vonden die ook effectief het goede effect had. Pas toen konden we allemaal terug slapen, of Emiel en Amélie toch…
Lees ook Syndroom van West, you bastard
“Zo’n grote invloed als alle beperkingen waar hij mee moet leven, heeft epilepsie niet”
Opnieuw helemaal fout. Het syndroom van West had invloed op hoe Emiel sliep, hoe hij zich voelde, hoe hij functioneerde. Het syndroom van West kan hersendelen uitschakelen en kapot maken, het kan ervoor zorgen dat de ontwikkeling stil valt. En in Emiel zijn geval: dat hij nooit lachte.
Als wij nu terugkijken naar foto’s van de perioden waarin de epilepsie toesloeg, zien we hoe doods Emiel zijn ogen zijn. Hoe weinig leven er in hem zit. Maar ook zien we hoe we eigenlijk nooit echt contact hadden met hem.
En dat is wat epilepsie doet met een persoon. Je wordt uit balans gegooid, er komen dingen op je af die je niet begrijpt. Emiel heeft heel zware neurologische pijnen ten gevolge van zijn insulten. En dat is waarschijnlijk één van de zwaarste dingen om te zien als mama.
Wat veel andere ouders van kinderen met epilepsie getuigen (al heb ik het zelf bij Emiel nog niet ervaren) zijn de bijwerkingen van de medicatie. Afwezigheid, vermoeidheid, soms zelf agressie. En iedereen die anti-epileptica neemt, moet sowieso regelmatig bloedtesten laten doen om in de gaten te houden dat het lichaam de medicatie nog steeds kan verdragen. De etiketten die je op de meeste anti-epileptica vindt, doen je daar als ouder wel serieus bij stilstaan.
“Dit is wel het minste van onze zorgen”
Dat zeiden we tegen elkaar toen er over epilepsie werd gesproken bij de diagnose van Emiel, but boy were we wrong! Als er nu één ding is dat ik zou kunnen wegnemen bij Emiel dan is het de epilepsie. Want het is het meest onzekere en vreselijke aspect van alle zorgen die we hebben.
In juli 2021 dachten we dat de epilepsie onder controle was en dat ‘we terug konden slapen’, maar in oktober van datzelfde jaar werden we met beide voetjes op de grond gezet. Er volgde een spoedopname door de insulten die Emiel terug deed en sindsdien zijn we absoluut altijd op onze hoede. Dat was daarvoor ook al, maar ergens hadden we het vertrouwen dat nu alles wel oké was. Dat we rustig konden slapen. Niets was minder waar.
Je leest meer in Syndroom van West, you bastard #2
Vandaag kan ik getuigen dat epilepsie je nooit los laat. Dat je altijd ‘aan’ staat. Een verhaal dat ik onlangs vertelde is dat er in een natuurgebied bij ons in de buurt uilen zitten. En dat weet ik omdat ik ’s nachts al meerdere keren ben wakker geworden van het gekrijs van die uilen, omdat ik dacht dat ik Emiel hoorde huilen. Emiel huilt namelijk heel vaak voor en na een aanval. Correctie: hij krijst de boel bij elkaar (het is een heel specifiek gehuil dat ik dus herken als een neurologische pijn). Elk geluid dat dus een beetje op die krijs lijkt, doet mij wakker schrikken.
Epilepsie doet je als gezin naar overlevingsstand schakelen in plaats van naar leven. Kunnen we soms genieten? Ja. Kunnen we nog geluk ervaren? Ja. Maar we zijn altijd waakzaam. Dat genieten en dat geluk is zo broos. Voor je het weet, ligt het op de grond aan diggelen.
“Hij groeit er vast wel uit”
Het type epilepsie dat Emiel heeft, kan twee kanten op: of hij groeit eruit, of het slaat om in een ander en erger syndroom. Er zijn inderdaad verhalen van kinderen die eruit groeien en jaren aanvalsvrij zijn. Maar wat er vaak niet verteld wordt, is hoe die kinderen hervallen.
Het kan maanden tot jaren rustig zijn in de hersenen om dan op een totaal onverwachts moment weer uit de hoek te komen. Dat is de reden waarom de omgeving van die personen nooit enige rust heeft. Waarom iedereen altijd alert blijft. Het is de voornaamste reden waarom het zo slopend is om een kind te hebben met epilepsie: never nooit is er enige zekerheid of er ooit nog aanvallen komen en wanneer de volgende aanval er dan aankomt.
“Epilepsie is gelukkig niet levensbedreigend”
Als je eenmaal een beetje research doet naar epilepsie dan ben je al snel uit die droom geholpen. Niet alleen kan de epileptische activiteit heel veel schade aanrichten in de hersenen en dus ook vitale gebieden raken, een aanval komt onverwacht. Bij mensen met enige mobiliteit kan dit voor wankelheid zorgen, of zelfs voor bewusteloosheid. We weten allemaal dat je dan heel ongelukkig kan vallen.
Emiel is niet mobiel. Hij zit ook altijd veilig in een orthese (met veiligheidsriemen), dus dat risico is er niet bij hem. Bij mensen die wel mobiel zijn, kan ik me de constante angst wel voorstellen. Het is helemaal niet zo dat iedereen die epilepsie heeft, het insult altijd kan voelen komen. Het is niet zo dat de omgeving een insult ook altijd herkent.
Epilepsie is zo onvoorspelbaar en de enige bekendheid errond heeft met stuipen en schuim op de mond te maken. Dat is niet hoe epilepsie persé in elkaar zit. Bij iedereen kan een insult zich anders uiten. De omgeving van die persoon beseft heel goed hoe het in elkaar zit, maar wie nooit met epilepsie in aanraking kwam, herkent het gewoon niet. Met als gevolg dat de epilepsie komt, zijn slachtoffer maakt en je nooit weet wat de gevolgen zullen zijn.
Ziekenhuisopnames, onderzoeken, opvolgingen, … Het is niet wat je je voorstelt als je een kind op de wereld zet. Maar dat is wel wat epilepsie ook met zich meebrengt. Het is een medische aandoening die heel veel vraagt van de persoon die het heeft en van het gezin. Het is misschien niet altijd levensbedreigend, maar de gevolgen van een insult kunnen behoorlijk zwaar zijn!
“Hij doet het toch goed” of hoe je wel kan helpen
“Hij doet het toch goed.”
“Maar hij ziet er best gelukkig uit.”
“Ze maakt weer vooruitgang sinds die medicatie opgestart werd, toch?”
“Kijk eens naar alle dingen die ze wel kan!”
“Heb je nu nog niet verwerkt dat ze die ziekte heeft?”
Het zijn allemaal onzinnige uitspraken die ouders van een kind met epilepsie vaak te horen krijgen.
Het zijn onzinnige uitspraken, omdat het de ouders, het gezin of de persoon zelf niet troost. Ze bieden geen troost, geen verlichting, geen perspectief. Het heeft geen zin om alle positieve punten aan het leven te beginnen opnoemen bij mensen die rouwen om het monster dat hun leven beheerst.
Wat helpt er dan wel? Luisteren. Vragen stellen. Oprechte interesse en meehelpen om het stigma, het taboe en de vooroordelen te doorbreken. Praat met mensen die epilepsie hebben of de mensen uit hun directe omgeving. Vraag aan ouders van een kind met epilepsie hoe het voelt, om het uit te leggen wat het is. Durf eens vragen hoe een aanval zich uit. Wat je op zo’n moment kan doen of hoe je kan ondersteunen bij een aanval.
We willen niet liever dan dat mensen ons begrijpen, want het is best eenzaam als ouder van een kind met epilepsie. Het is een monster dat je nooit recht in de ogen wilt kijken, omdat het je leven verwoest. Dus is het fijn om steun te krijgen van mensen die niet dagelijks op hun hoede moeten zijn voor dat monster.
❤️❤️