Elke dag weer moeten we als (zorg)ouder beslissingen nemen waarvan we niet weten of ze nu goed zullen uitdraaien. We kunnen die beslissingen nemen op buikgevoel of volledig rationeel. Alle informatie die ter onze beschikking staat, kunnen we lezen. De nodige experts raadplegen om hun advies te krijgen, is zeker geen slecht idee. Maar uiteindelijk weet je nog steeds niet welke impact je beslissing zal hebben tot je ze genomen hebt.
Dat was bij ons ook zo toen het ging over voeding via de sonde. Waar we er eerst zo weigerachtig tegenover stonden, bleek het uiteindelijk een heel goede beslissing te zijn die rust bracht in ons gezin. Iets wat wij nooit verwacht hadden! We hadden vooral veel rouw en verdriet verwacht, maar toen dat eenmaal voorbij was, kwam er iets anders in de plaats: dankbaarheid.
In dit artikel vertel ik jullie graag ons verhaal over de voedingssonde en hoe ze uiteindelijk rust bracht in ons gezin. Ik geloof namelijk dat wij niet de enige zijn die deze beslissing hebben moeten nemen of ooit zullen nemen. Met ons verhaal hoop ik andere mensen toch een beetje inzicht te geven in de impact die deze beslissing kan hebben.
Vechten tegen de voedingssonde
De eerste vijf dagen van zijn leven bracht Emiel onder volledige verdoving door om de koeltherapie te kunnen toepassen. Zo buiten bewustzijn was de enige manier om hem te voeden een sonde. Emiel kreeg borstvoeding via die sonde en ik hoopte dat hij gewoon ‘live’ zou kunnen drinken als hij eenmaal uit zijn kunstmatige coma gewekt zou worden.
Door de hersenschade had Emiel echter geen kracht om van de borst te drinken. Zelfs uit een flesje drinken was een probleem. De eerste dagen gaf men ons aan dat dit zou kunnen komen van zijn koeltherapie, maar na een kleine week begon men steeds meer aan te geven dat ook het slechte drinken van de fles door zijn hersenschade zou komen. Die zit namelijk ook op de overgang naar de kleine hersenen, wat de coördinatie om van een flesje te drinken bemoeilijkt.
In eerste instantie wilden wij geen moment geloven dat ons kind met een sonde naar huis zou moeten. De sonde moest en zou verdwijnen, daar zouden we voor vechten. Dat is ook wat we deden. En uiteindelijk wonnen we het gevecht. We kregen ons kleine mannetje mee naar huis zonder maagsonde.
Het volledige gevecht tegen de sondevoeding die eerste weken lees je hier.
In eerste instantie verliep dat allemaal vlotjes. Emiel dronk vaak en veel. Tot hij vier maanden oud was, zagen we in zijn eetgedrag niets speciaals. Rond de leeftijd van vier maanden vallen bij baby’s echter de reflexen weg. En dat was ook het geval bij Emiel. Het was rond die periode dat de gevechten terug begonnen.
Emiel dronk zijn fles vaker niet dan wel leeg. Eerst was het een klein beetje, waarbij we nooit veel problemen maken. Soms hebben ze gewoon geen honger. Daarna werd het makkelijk een kwartje van elke fles dat bleef staan. Uiteindelijk sloeg Emiel soms een maaltijd over.
Ik maakte me zorgen en gaf het door aan zijn kinderarts en aan de neuroloog. Eerst maakten zij zich er geen zorgen over. Na twee weken begonnen ze toch ook de wenkbrauwen te fronsen. Toen kwam de maagsonde voor het eerst weer ter sprake. Want als het eten niet beterde dan zat er niets anders op. Meerdere keren mocht ik op spoedconsult komen. Emiel werd gewogen, maar kwam niets bij.
Dat hij niet afviel, was op zich al goed nieuws, maar na een maand was het toch genoeg geweest. Ik was de gevechten beu. Moegevochten als ik was, vroeg ik de artsen om te kijken wat er nu aan de hand was. Als het werkelijk van zijn cerebrale parese (hersenverlamming) afkomstig was, dan moest er maar gekeken worden om de sonde te plaatsen. Zo kwam Emiel in juni 2021 nogmaals in het ziekenhuis terecht om een naso-sonde (een sonde die via de neus en de slokdarm in de maag wordt geplaatst) te laten plaatsen. Onder toezicht werd bekeken hoe hij reageerde op het toedienen van de voeding via die sonde. Tevens werd mij aangeleerd hoe ik het zelf met de sonde en de pomp moest werken. Mijn hart brak voor ons kleine mannetje…
Hoe de beslissing verliep om uiteindelijk toch een maagsonde te laten plaatsen, lees je hier.
Blijven proberen!
Levend verlies is een proces van rouwen dat nooit rond is. Je sluit je verdriet, je verlies nooit echt af. Want het onderwerp van je rouw is steeds bij je. Het rouwen stopt nooit, niet alleen omdat je telkens met je verdriet geconfronteerd wordt, maar ook omdat er telkens iets anders verdwijnt. Verwachting na verwachting sneuvelt. Je weet dat er een nieuw verlies zal volgen. Je weet alleen nooit wat.
Dat Emiel niet zelf kon eten, maar gevoed moest worden via een sonde, was zo een van die verwachtingen die sneuvelden. We hadden gehoopt om onze liefde voor eten aan onze kinderen te kunnen doorgeven. Daar zijn we al redelijk in geslaagd bij Amélie, maar die hoop werd ons bij Emiel afgenomen.
Geen gezellige etentjes op restaurant. Avonden met hapjes en een drankje om de werkweek af te sluiten zou hij niet kennen. Het genot van aperitieven was hem ontnomen. Samen met dat alles ook het sociale gebeuren rond eten dat onze cultuur kent.
We vonden geen troost in het feit dat Emiel af en toe zelf kon eten. Als hij een maaltijd niet volledig kan mee-eten dan zagen we alleen maar wat we, en vooral hij, kwijt waren. Er zijn tranen gevloeid, van verdriet en frustratie. Tranen omdat ik het oneerlijk vond allemaal. Hij zou al niet kunnen lopen en nu werd hem ook nog het genot van eten afgenomen!
Daarom bleven we, ondanks dat ik zelf om de sonde had gevraagd, proberen om hem aan het eten te krijgen. Elke maaltijd die hij volledig at, was weer een nieuwe overwinning. Ik vermeed zoveel mogelijk om de sonde te gebruiken. We hadden ze dan wel laten plaatsen voor het comfort van Emiel, maar ik sloot mij ogen ervoor.
Soms heb ik Emiel geforceerd om te eten of te drinken. Dat geef ik eerlijk toe. Niet omdat ik het beste wou voor Emiel, maar omdat ik zelf geen afscheid kon nemen van zijn vermogen om te eten.
De rust die kwam door de naso-sonde
Voedingen hadden zo lang, zoveel stress met zich meegebracht dat ik zelf niet eens merkte hoezeer we daar allemaal door beïnvloed werden. Iedereen had een kort lontje. Ik had geen geduld. Amélie huilde meer dan eens. Mijn man brulde de boel al eens bij elkaar en Emiel krijste dan mee. Ieder heeft zijn manier om met stress om te gaan. Maar één ding staat vast: het was geen gelukkige tijd om in ons gezin door te brengen.
Emiel en Amélie hadden van ons alle vier het minste problemen met de naso-sonde. Jawel, Amélie stelde al eens de vraag waarom haar broer een buisje had om te eten. Zij vond dat echter heel normaal en dacht eerst dat alle baby’s dat hebben. Emiel had vooral last van dat buisje in zijn neus, omdat het in de weg zat en omdat hij reageerde op de pleisters die werden gebruikt om het op zijn plaats te houden.
De echte verwerking vond echter plaats bij mij en mijn man. Met ons tweeën, elk op onze eigen manier, moesten we leren accepteren dat Emiel zijn voeding deels via de sonde zou krijgen. Wij hadden dan nog het geluk dat Emiel mocht proberen melk drinken en groentepap eten. Daar waren we ook mee gestart zodra hij vier maanden was. Emiel kreeg eerst de mogelijkheid om te oefenen met de groentepap, het tekort aan voeding werd dan gecompenseerd met de sonde.
Toen we eindelijk hadden geaccepteerd dat sommige dagen voor Emiel moeilijker waren dan andere, dat eten via de sonde geen verschrikkelijke veroordeling was, pas dan kwam de rust eindelijk in ons huis.
Eten is moeilijk voor Emiel, dus een volledige maaltijd duurt al gauw veertig minuten tot een uur. Als Emiel moe wordt of geen zin meer heeft om te eten, hebben we nu het voordeel dat we ons geen zorgen hoeven te maken over het eten dat hij binnen heeft. De pomp en de sonde geven ons de mogelijkheid om hem te voeden.
Dat niet alleen, ook voor zijn medicatie is de sonde ontzettend handig. Geen gesukkel meer om die anti-epileptica binnen te krijgen. Nu gaat alles gewoon via de sonde. De sonde nam de zorgen rond voeding, vocht en medicatie weg. Dat besef sijpelde langzaam bij ons binnen, maar toen het er eenmaal was, vonden wij de rust die we niet gekend hadden sinds de geboorte van Emiel.
Nog een knoop door te hakken
Door de cerebrale parese heeft Emiel quadriplegie (verlamming op alle vier de ledematen). Dat wil in zijn geval niet zeggen dat hij zijn armen en benen niet kan bewegen. Wel dat hij ze niet altijd correct kan aansturen. We merken dat hij er soms wel in slaagt om te doen wat hij zou willen, maar heel vaak werken zijn ledematen niet echt mee, omdat zijn hersenen de juiste signalen niet kunnen geven.
Anderhalve maand na de plaatsing van de naso-sonde zat ik bij de neuroloog met Emiel voor een controle. Hij opende het dossier van Emiel en merkte op dat we toch al regelmatig in het ziekenhuis waren geweest, omdat Emiel zijn sonde had uitgetrokken. Ik beaamde dat. Emiel kon geen speeltjes grijpen en zijn handen waren nog altijd vuistjes, maar op de een of andere manier slaagde hij erin om wekelijks zijn sonde uit te trekken. Er waren zelfs weken dat ik twee keer op pediatrie stond om de sonde terug te laten plaatsen.
Dat plaatsen van die sonde kon ik ook leren, maar het was duidelijk dat Emiel niet van die sonde hield. Hij trok ze veel te vaak uit. Daarnaast moest er ook rekening gehouden worden met het feit dat het plaatsen van de sonde niet aangenaam was. Ze te vaak moeten terug plaatsen was niet zo ideaal. De neuroloog stelde dus voor om via zijn collega te informeren of het plaatsen van een gastrostomie geen beter idee was.
Een gastrostomie is een voedingssonde die rechtstreeks in de maag zit. Men hoeft dus niet via de neus, door de slokdarm naar de maag te worden geplaatst. Een gastrostomie wordt operatief door de buikwand in de maag geplaatst. Dat betekende dus een operatie en een gaatje in het buikje van ons zoontje. Opnieuw iets waar we met een klein hartje aan begonnen.
Over de plaatsing van de gastrostomie en hoe dat verliep lees je alles hier.
De dankbaarheid die kwam door de gastrostomie
Wie naar Emiel kijkt, ziet nu niet dat hij gevoed wordt via de sonde, tenzij we de pomp aangesloten hebben. Zijn gezichtje wordt niet meer ontsiert door de lelijke klevers. Hij heeft ook geen uitslag meer door de reactie van zijn huid op de klevers.
De gastrostomie is vele malen makkelijker dan de naso-sonde, hoezeer we ook opkeken tegen de operatie. Ze zit zelden in de weg. Emiel kan ze niet zomaar uittrekken. We kunnen ze makkelijk gebruiken, al was het even aanpassen. Nu we de gastrostomie hebben laten steken, kunnen we alleen maar zeggen: wat was dat een goede beslissing!
We zouden het niet eerder hebben gedaan. Die ene maand vechten tegen de voedingen was nodig om voor onszelf de klik te kunnen maken. Die anderhalve maand naso-sonde heeft ons overtuigd van de voordelen van een voedingssonde en voelde ook minder ‘definitief’ waardoor we de stap naar de gastrostomie konden zetten.
Wel zijn er al een aantal situaties geweest waarin we heel dankbaar waren dat we de keuze hebben gemaakt. Toen Emiel met zware epilepsie werd opgenomen in het ziekenhuis (zie: Syndroom van West, you bastard #2) konden we de beslissing maken om hem niet lastig te vallen met flesjes en papjes. Via de sonde kreeg hij de broodnodige voeding, terwijl hij ook de ruimte kreeg om te herstellen.
Toen Emiel tien dagen koorts had door een Covid-besmetting konden we een ziekenhuisopname vermijden door de gastrostomie. We kunnen hem thuis voldoende vocht en voeding geven via de sonde. De medicatie was nooit een probleem. In die moeilijke tijd was dat een zorg minder waar we ons mee bezig moesten houden. En daar waren we ontzettend dankbaar voor!
Meer lezen over onze Covid-besmetting? Dat kan hier. En alles over onze gezinsquarantaine vind je hier terug.
Het traject dat wij hebben afgelegd was nodig om met elke beslissing vrede te kunnen hebben. Het maakte deel uit van ons verwerkingsproces. Als jij voor de beslissing staat om een sonde te laten plaatsen of het moeilijk hebt met de gemaakte beslissing, dan hoop ik dat ons verhaal je een beetje steun kan geven. Geen seconde hebben we spijt gehad van onze beslissing. Het heeft alleen maar rust gebracht in ons leven en comfort voor Emiel.
