banner syndroom van west you bastard
Emiels verhaal

Syndroom van West, you bastard #2

Op 21 januari 2021 werd Emiel geboren in de veilige warmte van ons huis. Die warmte kon echter niet voorkomen dat hij een andere start maakte. Meteen na de geboorte werd Emiel gereanimeerd, omdat hij niet zelfstandig kon ademen. Daarna werd hij door de MUG naar AZ Delta gebracht. Daar konden ze hem jammer genoeg niet de juiste zorg bieden en dus werd hij opgenomen in AZ Sint-Jan in Brugge waar men gespecialiseerd is in cases als Emiel. Meteen bij aankomst daar werd er koeltherapie toegepast en startte voor ons een heel onzekere week. Toen we uiteindelijk de uitslag kregen van de NMR stortte onze wereld zowat in. Door het zuurstoftekort tijdens de geboorte had Emiel een zwaar hersenletsel opgelopen. De artsen schatten zijn kansen op een kwalitatief leven zo klein in dat ze een DNR-code (geen reanimatie) in zijn medisch dossier plaatsten. Uiteindelijk mocht Emiel naar huis komen en zouden we verder gaan met ons leven, maar de dingen liepen toch net iets anders.

Als eerste bleek Emiel last te hebben van een allergie voor koemelkeiwitten en reflux. Ook de borstvoeding liep niet goed waardoor ik er uiteindelijk mee ophield. Daarnaast bleek Emiel epilepsie te hebben en werden de eerste gevolgen in ons dagelijks leven duidelijk. Er werd een neus-maagsonde geplaatst bij Emiel, omdat eten toch veel van hem vergde en volledige voedingen niet meer lukten. Uiteindelijk werd deze vervangend door een gastrostomie. Ook op motorisch vlak merkten we dat zijn ontwikkeling niet helemaal liep, zoals het hoorde.

We dachten dat de epilepsie onder controle was, en dat was ook zo tot op een noodlottige avond in oktober waarop mijn man me in paniek belde. Emiel had een epileptische aanval die niet stopte. En dus belandden uiteindelijk in spoed.

Het vorige deel van Emiels verhaal is Opnieuw een ziekenhuisavontuur: van naso-sonde naar gastrostomie

Het stopte maar niet…

“Hij heeft echt een lastige periode,” had ik tegen mijn man gezegd. De eerste week dat ik terug aan het werk ging, leek Emiel geen rust te vinden. Het was moeilijk om hem te slapen te leggen. Hij had last van zijn reflux en ook het eten ging steeds moeizamer. Soms werd hij ’s nachts wakker en kreeg ik hem niet altijd meteen terug in slaap.

Ook die maandagavond was het moeilijk. Ik verliet het huis met een klein hartje om naar een workshop van Magenta te gaan. Naar die workshop, een avondje weg voor mezelf, had ik wel erg uitgekeken. Maar toen ik Emieltje te slapen probeerde te leggen en dat weer zo moeizaam ging, vertrok ik toch met een klein hartje. Ik belde mijn man een paar keer om te vragen hoe het ermee ging. Emiel krijste het hele huis bij elkaar en kon zijn slaap maar niet vinden. Elke keer als hij in slaap viel, zei mijn man, werd hij weer wakker. Maar het was niet duidelijk waarom dit zo was.

Zodra ik kon, ging ik zo snel mogelijk naar huis. Net toen ik onze oprit opreed, kreeg ik een paniekerig telefoontje van mijn man. “Wanneer ben je thuis? Emiel heeft een aanval…” Ik sprong uit de auto om zo snel mogelijk bij ons kleine mannetje te zijn. Zodra ik binnen kwam, zag ik dat hij verschillende salaamkrampen na elkaar had. Ik nam mijn telefoon om meteen naar de afdeling pediatrie te bellen. Tijdens dat telefoontje werden de aanvallen steeds erger. Ze volgden elkaar sneller op en waren heftiger. De assistent maande ons meteen aan om met Emiel naar spoed te komen.

Ik greep Emiel zijn anti-epileptica. Mijn man belde een buurvrouw op om op te passen op Amélie en we vertrokken zo snel we konden naar spoed. Ik zat op de achterbank bij Emiel om hem te troosten en tijdens die korte autorit van een kwartiertje zag ik hem opnieuw meerdere aanvallen doen. We hadden al vaker salaamkrampen gezien, maar deze keer greep het ons serieus naar de keel. De aanvallen stopten maar niet. We wisten niet wat te doen en hadden geen idee wat ons nu te wachten stond.

Spoed en onmiddellijke opname

Op spoed controleerde men als eerste zijn temperatuur en zo werd het mysterie van de aanvallen uitgeklaard: Emiel had lichte koorts waardoor de epilepsie weer de kop opstak. Er werd een koortswerend middel toegediend, maar een opname was nodig om verder te kijken naar de oorzaak van de aanvallen. Koorts is een uitlokker, maar dit waren toch zwaardere aanvallen dan normaal was bij zo’n licht geval van koorts. Er werd ook gekeken waarom Emiel koortsig was. Nog voor we naar de kamer gingen, werd er een foto genomen van zijn longen. Daarop bleek gelukkig niets te zien. Er werd ook een bloedafname gedaan.

Aangezien we in een rush naar het ziekenhuis waren gereden, had ik niets bij voor Emiel noch voor mezelf. Mijn man reed dus midden in de nacht nog een keertje heen en terug om kleren en wat verzorgingsproducten te brengen. Pas rond een uur of twee kon hij eindelijk naar huis om een beetje te slapen. Of tenminste… om een poging te doen.

Verdere onderzoeken

De volgende dag werden bijkomende onderzoeken ingepland om verder te bekijken wat er aan de epilepsie gedaan kon worden. Zo werd er een EEG gedaan, kreeg Emiel een algemeen onderzoek en werd er genoteerd wanneer we aanvallen waarnamen. De neuroloog kwam ook langs om verder opties te bespreken.

Uiteindelijk bleek er op de EEG opnieuw niets te zien, maar waren de aanvallen wel overduidelijk salaamkrampen en dus het gevolg van zijn Syndroom van West. De neuroloog besloot om eerst de huidige medicatie op te drijven, omdat we daar nog marge hadden. Dan zouden we verder zien of er bijkomende medicatie nodig was.

Maandagavond was Emiel opgenomen in het ziekenhuis, maar woensdagnamiddag kregen we het verlossende nieuws dat we naar huis mochten. De infectie die Emiel had opgelopen en zorgde voor de escalatie van zijn epilepsie bleek een ordinaire verkoudheid te zijn waarvoor hij oogdruppels en neusdruppels meekreeg. De epilepsie moest verder opgevolgd worden, maar dat konden wij perfect thuis doen.

Opgelucht en tegelijk met een klein hartje trokken we huiswaarts.

Levend verlies

Deze opname en vooral de epilepsie-aanvallen lieten ons natuurlijk niet onberoerd. Weer werden we geconfronteerd met de beperkingen van Emiel. We hadden een behoorlijke schrik opgedaan toen we de aanvallen zagen die hij die maandagavond deed.

Daarnaast was ik net een week opgestart met werken. We hadden onze draai gevonden, een nieuw evenwicht verkregen en een beetje ruimte om een ander leven verder te bouwen. Maar alles werd weer op zijn kop gezet door dat stomme Syndroom van West.

Heb ik geroepen naar de hemel dat ik het kak vond? Ja! Heb ik gehuild, geroepen en getierd? Absoluut! Op een namiddag, toen Emiel moeilijk zijn slaap kon vinden en lag te huilen, gaf ik hem door aan mijn man. Ik ben zelf naar buiten gegaan om een wandeling te doen. Er zijn toen heel veel tranen gevallen. Ik heb gehuild en gesnotterd. Daarna heb ik gegild en getierd. Het maakte me eigenlijk niet eens uit of iemand me hoorde op niet. Maar toen het er allemaal eenmaal uit was, was ik zo opgelucht. Daarna heb ik nog heel wat moeilijke momenten gehad. Zorgen en angsten, ze kwamen weer allemaal naar boven. Intussen vonden ze wel hun uitweg en heb ik geleerd ze een plaatsje te geven.

We beseffen echter beiden dat Emiels verhaal nog lang niet afgelopen is. We houden hem vast en hebben hem lief, elke moment dat het mogelijk is. Wat de toekomst zal brengen, blijft voorlopig een raadsel.

Dit vind je misschien ook leuk...

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *