banner Emiels verhaal

Op 21 januari 2021 kwam onze kleinste telg op de wereld: Emiel, een prachtige jongen die zijn leven met de grootst denkbare pech begon.

De zwangerschap verliep voortreffelijk. Tijdens de bevalling was er geen vuiltje aan de lucht, maar tijdens de laatste minuten raakte Emiel in nood. Uiteindelijk werd hij geboren met een zuurstoftekort. Door dit zuurstoftekort heeft Emiel een hersenletsel opgelopen. De schade zit op de diepe, grijze kern, zowel in de linker- als rechterhersenhelft. Ook op de overgang naar de kleine hersenen heeft Emiel een letsel opgelopen.

Op vandaag weten wij niet concreet welke gevolgen dit het leven van Emiel zal hebben. Hij heeft cerebrale parese van het dystone type en in juni 2021 werd alvast onofficieel vastgesteld dat Emiel het syndroom van West zou hebben (een zware vorm van epilepsie). Door de cerebrale parese heeft Emiel een motorische ontwikkelingsachterstand. Hij zal zijn hele leven allerlei vormen van therapie nodig hebben. Wat hij uiteindelijk als volwassene wel of niet zal kunnen, is niet duidelijk. Ook voor ons blijft de toekomst vrij onzeker.

Het verhaal van Emiel en ons gezin kan je op deze blog lezen onder het kopje ‘Emiels verhaal’ waar ik vertel over het hobbelige pad dat Emiels leven is.