banner Emiel syndroom van West
Emiels verhaal

Syndroom van West, you bastard

Op 21 januari 2021 werd Emiel geboren in de veilige warmte van ons huis. Die warmte kon echter niet voorkomen dat hij een andere start maakte. Meteen na de geboorte werd Emiel gereanimeerd, omdat hij niet zelfstandig kon ademen. Daarna werd hij door de MUG naar AZ Delta gebracht. Daar konden ze hem jammer genoeg niet de juiste zorg bieden en dus werd hij opgenomen in AZ Sint-Jan in Brugge waar men gespecialiseerd is in cases als Emiel. Meteen bij aankomst daar werd er koeltherapie toegepast en startte voor ons een heel onzekere week. Toen we uiteindelijk de uitslag kregen van de NMR stortte onze wereld zowat in. Door het zuurstoftekort tijdens de geboorte had Emiel een zwaar hersenletsel opgelopen. De artsen schatten zijn kansen op een kwalitatief leven zo klein in dat ze een DNR-code (geen reanimatie) in zijn medisch dossier plaatsten. Uiteindelijk mocht Emiel naar huis komen en zouden we verder gaan met ons leven, maar de dingen liepen toch net iets anders.

Als eerste bleek Emiel last te hebben van een allergie voor koemelkeiwitten en reflux. Ook de borstvoeding liep niet goed waardoor ik er uiteindelijk mee ophield. Maar dat was nog maar het begin van de vele hindernissen die op Emiels pad zouden komen.

Het vorige deel van Emiels verhaal is De eerste tekenen aan de wand

Vreemde krampen

Eind maart, rond dezelfde periode waarop ik in mijn postpartum depressie belandde, viel het mij op dat Emiel een vreemde tic had. Het was alsof zijn armen en benen naar elkaar toe trokken en hij zijn hoofd naar achter gooide. Vooral dat laatste was heel opvallend. Omdat ik het toch niet helemaal vertrouwde, wierp ik het meteen op tijdens een consult met de kinderarts. Onze kinderneuroloog was op dat moment met verlof, maar omdat niemand enig risico wilde nemen, werd er een EEG gepland.

Hoewel er op het EEG geen duidelijke afwijkingen in hersenactiviteit te zien waren, was de neuroloog er van overtuigd dat het om epilepsie ging. Ik had de tic een paar keer kunnen filmen en op basis van die filmpjes kon hij epilepsie absoluut niet uitsluiten. Welke vorm het was, daar was hij nog niet helemaal zeker van, maar we zouden de anti-epileptica die Emiel op dat moment kreeg opschroeven.

Een paar dagen leek het alsof het probleem van de baan was, maar plots merkte mijn man op dat de tic terug was. Ook ik zag steeds vaker op een dag de vreemde beweging die Emiel maakte. De beweging kwam duidelijk niet uit zichzelf. Het was een dwangmatige beweging en ze kwam steeds vaker voor.

Een nieuw medicijn werd voorgeschreven en opgestart. Maar de tic verdween niet, integendeel. Het kwam niet meer eenmalig voor maar in reeksen waarbij we het gevoel hadden dat Emiel soms ‘van de wereld was’. Het meest bevreemdende was dat hij op het einde van zo’n reeks een enorme grijns op zijn gezicht kon hebben.

De neuroloog vroeg me met aandrang om het gegeven nog eens te filmen. Hij wilde toch eens zien wat er gebeurde. Intussen werd de medicatie van Emiel terug aangepast. Op die manier verstreken toch een paar weken waarbij medicatie werd aangepast, we even moesten wachten hoe die aansloeg om dan te constateren dat we niet op het juiste spoor zaten.

Verder onderzoeken

Nogmaals werd er beslist om een EEG te maken. Twee uur lang moest Emiel gemonitord worden. De vreemde bewegingen waren intussen niet het enige meer wat aan de oppervlakte kwam. Emiel sliep slecht, was overdag heel erg huilerig en hangerig. Wat ons het meeste verontrustte, was dat onze zoon nog geen enkele keer gelachen had. Hij was intussen drie maanden oud, maar een glimlach was nog nooit op zijn gezicht verschenen. Hij deed ook geen enkele poging om te communiceren. Niet met blikken, niet met geluiden, niets… 

Op vlak van het huilgedrag waren allergieën en reflux intussen uitgesloten. Daarvoor kreeg Emiel al aangepaste voeding en medicatie. Dat kon het overmatige huilen dus niet verklaren.

Die huilbuien konden overigens uren duren. ‘s Nachts kon hij maximum twee uurtjes na elkaar slapen. Heel vaak zat ik met hem in de schommelstoel op zijn kamertje. Hij schreeuwde en gilde, waaruit voor mij duidelijk bleek dat hij erg veel pijn had. Ik ververste hem, probeerde zijn buikje te masseren, liep met hem rond, … Uiteindelijk ging ik met hem naar beneden, in de hoop dat hij van daar minder hoorbaar was voor mijn man en dochter. Daar zat ik dan in de zetel met hem op mijn borst te luisteren naar zijn gehuil waar ik niets aan kon doen. Zo vaak heb ik met hem meegehuild, omdat mijn pogingen om hem te troosten tevergeefs waren. Ik had ook zo’n nood aan slaap en was zelf intussen ook doodvermoeid aan het geraken. Overdag liep ik rond als een halve zombie. Hoewel ik hier en daar wat rust probeerde mee te pakken, was dat nooit hetzelfde als een goede nachtrust.

De weg naar een juiste diagnose

Op een vrijdag eind april slaagde ik er eindelijk in om de reeks met krampen te filmen. Ik had dagen met mijn telefoon in de aanslag gelopen. Zodra ik merkte dat Emiel een ‘aanvalletje’ deed, begon ik te filmen. Meteen stuurde ik dit filmpje door naar de neuroloog en de kinderarts.

Diezelfde avond, rond een uur of zeven, kreeg ik telefoon van de neuroloog. Die wist mij te vertellen dat hij nu zeker was dat dit epilepsie was. Op basis van wat hij zag op het filmpje was hij er ook echt niet gerust in. Emiel ontwikkelde een zeer zware vorm van epilepsie die ook nog eens een negatieve invloed had op zijn ontwikkeling. Iets wat onze kleine man echt kon missen als kiespijn. Hij heeft al een behoorlijk hersenletsel dat invloed heeft op zijn ontwikkeling, als deze epilepsie daar nu ook nog eens een invloed op zou hebben… De neuroloog zou mij per mail een voorschrift bezorgen van een nieuw anti-epileptica. Daarmee kreeg Emiel drie verschillende medicatie tegen zijn epilepsie. Datzelfde weekend hebben we het nieuwe medicijn opgestart.

Medicatie heeft altijd wat tijd nodig om het gewenste effect te bereiken, maar zo rond het einde van die eerste week merkten we alvast verbetering op. Er waren minder aanvalletjes. Waar Emiel eerst tot wel tien keer per dag ‘salaamkrampen’ had (de officiële naam van de aanvallen die hij deed), verminderde dat met de nieuwe medicatie naar een keer of twee/drie per dag. De neuroloog besloot dan ook om verder te gaan met deze medicatie, maar de dosis op te hogen. Het had succes op 15 mei had Emiel zijn laatste aanvalletje, daarna bleven de salaamkrampen uit en konden we eventjes opgelucht ademhalen.

Op de EEG’s die genomen werden van Emiel was nooit enige epileptische activiteit te zien. Toch werd door de neuroloog het vermoeden geuit dat Emiel epilepsie heeft en dat het gaat over het Syndroom van West. Dit is een vrij zware vorm van epilepsie die voornamelijk voorkomt bij baby’s en heel jonge kinderen, maar die wel een zeer negatief effect heeft op hun ontwikkeling. Het uitblijven van het lachje, het ontbreken van oogcontact of andere communicatie, het slechte slapen waren daar allemaal symptomen van.

De epilepsie ontwikkelde zich als gevolg van zijn hersenbeschadiging. Dat we ze zo snel onder controle kregen, was een zegen. Maar de weg vol hindernissen was nog zeker niet ten einde…

Het vervolg van Emiels verhaal lees je in Sondevoeding, dan toch…

De avonturen van ons gezin kan je ook volgen via Instagram, zowel op mijn feed als in de stories. Als je dat leuk vindt, kan je mij hier volgen.

Dit vind je misschien ook leuk...

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *