“Hoe is het?” Het is een vraag die vaak gesteld wordt uit beleefdheid, als een soort begroeting. Eigenlijk willen mensen niet altijd echt weten hoe het met je gaat. Ze verwachten een antwoord als ‘goed’ of ‘druk’ om dan weer verder te kunnen met hun leven.
Ik heb er dan maar een gewoonte van gemaakt om ook echt te antwoorden hoe het met me gaat. Niet persé omdat ik het andere mensen moeilijk wil maken, maar omdat het heel goed werkte voor mezelf. De vraag wordt zo vaak gesteld dat het een manier geworden is om in te checken. Even aan mezelf vragen: “Saar, hoe is het nu ècht met je?” Ten tweede is echt een eerlijk antwoord geven op de vraag een manier voor mij om niet meer weg te steken hoe het nu werkelijk met me gaat.
Toen iemand me dus laatst vroeg hoe het met me gaat, antwoordde ik naar waarheid: “Slecht.” Daarop komt dan heel oprecht de reactie: “Oei, hoe komt het?” Daarom ging ik uitleggen hoe moe ik was, hoe lastig het is om een kindje met een beperking te hebben. In ons geval een kind met een meervoudige beperking. De reactie die ik daarop kreeg, was echter niet zo begripvol. Of de zorgen echt zoveel groter waren? Of het zoveel moeilijker is, een kind met een beperking, want hij is toch nog zo klein. Merk je het nu al zo goed dan?
Lees ook De zoektocht naar een work-life-care-balans
Hoewel ik heel goed begreep dat deze mensen Emiel nog niet vaak hebben gezien en dus moeilijk kunnen inschatten wat hij wel en niet kan, viel de reactie me toch wel heel zwaar. Omdat zij niet de eerste mensen zijn die niet begrijpen hoe zwaar het wel is om zorgouder te zijn. Er wordt gezien hoeveel zwaarder het is om mama of papa te zijn, maar de andere taken die we als zorgouder opnemen, die blijven onder de radar.
Zorgouders zijn meer dan enkel ouders
Mama’s en papa’s over de hele wereld doen aan voeden en opvoeden. Ze dragen hun kind de babytijd door en nemen het daarna mee aan de hand om de wereld te ontdekken. Als ouders zijn we begeleiders, verzorgers, opvoeders, … We leren onze kinderen grenzen. Ze apen ons na en ontdekken zo welke leefregels belangrijk zijn in onze samenleving. Het belang van eten, slaap en opruimen tonen we vol overgave.
Als ouder offer je je nachtrust op. Je troost huilende baby’s, zieke peuters, kleuters die overstuur zijn en later verdrietige pubers. Vol bewondering zie je een klein onbeholpen wezentje opgroeien tot een geweldig persoon. Iemand die zijn plaats inneemt in de wereld en je laat hen daarna los.
Alsof die taak al niet zwaar genoeg op onze schouders weegt, doen zorgouders nog veel meer…
We zijn verplegers
Elke dag bereid ik de medicatie van Emiel en dien ze toe via zijn gastrostomie. Ik verzorg zijn sondeuitgang, geef hem zijn puffer, help hem zijn slijmen ophoesten en verzorg wonden. We geven zijn voeding via zijn gastrostomie en weten hoe een voedingspomp te bedienen.
Er zijn ook ouders die medicatie geven door te prikken. Ze weten perfect hoe en waar een spuit te zetten. Sommige zorgouders vervangen sondes, verzorgen doorligwonden, volgen saturatiemeters, geven zuurstof via maskers, …
We zitten in het ziekenhuis en nemen de taken van de verpleging over, omdat we zelf beter weten hoe ons kind moet aangepakt worden. We assisteren verpleegkundigen die bloed moeten afnemen, sondes steken of aan wondverzorging doen.
We weten exact welke medicatie met elkaar gecombineerd mag worden. Pijnstilling kent voor ons geen geheimen. En we weten dat valproaat het medicijn is en Depakine* de merknaam. We kennen de medische termen die van toepassing zijn op ons kind. Voor we het goed en wel beseffen spreken we zelf van asfyxie, dystonie, hypotonie en DNR-codes*.
* Vervang door wat van toepassing is (deze termen zijn voorbeelden uit mijn eigen situatie, maar aan te passen aan elke andere situatie van een zorgouder).
We zijn persoonlijk assistenten
Een agenda is onontbeerlijk. Niet omdat we zoveel afspraken met vriendinnen moeten plannen of zo’n druk sociaal programma hebben. Wel omdat we moeten onthouden wanneer we welke arts moeten bellen, wanneer ons kind een afspraak heeft en bij wie.
We plannen de doktersafspraken in, regelen overnachtingen, therapie en opvolging. We communiceren tussen verschillende diensten en geven informatie door. Want op de dagbesteding hebben ze geen idee wat de neuroloog heeft gezegd en die heeft dan weer de informatie van het COS nodig.
We bellen rond om de nodige informatie en opvolging door te krijgen en door te geven. We zijn echt volleerde personal assistenten waar menig management assistent nog een puntje aan zou kunnen zuigen!
We zijn de taxidienst
Want ons kind moet natuurlijk ook op al die doktersafspraken verschijnen. Ons kind moet zijn therapie volgen en misschien is dat niet alleen maar kinesitherapie, maar ook logopedie en ergotherapie. We lopen van de ene specialist naar de andere. In het ziekenhuis kennen ze ons al als de beste en vraagt elke kinderarts die je tegen komt op de gang al hoe het met je kindje gaat.
Als je dan weer eens een afspraak op pediatrie hebt, komen de verpleegster eens kijken naar hoe goed je kind nu alweer gegroeid is en hoe hij verandert.
Lees ook Syndroom van West, you bastard #2
We rijden van A naar B, maar het is niet voor de een of andere hobby. Het is voor de noodzakelijke hulp die ons kind nodig heeft. En met een beetje geluk is het allemaal niet zo veraf. Of hoeven we geen uren te rijden om ons kind op school te krijgen.
We zijn de sociale dienst
Administratieve skills op scherp, want de verslagen en formulieren zullen naar je hoofd vliegen. Als je kind een beperking heeft dan heeft het recht op zeer veel hulp, vooral financieel, maar daarvoor moet je wel eerst een aantal formulieren invullen. En pas als aanvraag A in orde is, kan je beginnen aan aanvraag B. Die zaken zijn dan ook nog eens niet gebundeld bij één instantie. Onze aanvragen moeten ingediend worden bij Kind en Gezin, het VAPH, FOD sociale zekerheid, FOD mobiliteit, de mutualiteit, … (Wij wonen in Vlaanderen)
Als je denkt doorheen de malle papiermolen geraakt te zijn dan wordt het tijd om de verslagen te lezen die je opgestuurd krijgt. Van artsen, het COS of misschien van de school of het MFC. Ik leg mijn handen samen, omdat ik met al mijn vragen telkens bij onze artsen of het MFC terecht kan, want de verslagen zijn niet leesbaar zonder medisch woordenboek bij de hand. Je bent beter bij de pinken, want als sociale dienst van je kind moet je dit ook nog eens allemaal opvolgen.
Wij zijn de advocaat van ons kind
Last but not least. Onze kinderen hebben beperkingen in een samenleving die niet aangepast is aan die beperkingen. We moeten beslissingen nemen die zij niet kunnen nemen. Omdat ze te jong zijn, omdat ze niet begrijpen waar het over gaat, omdat ze beperkt zijn.
Dat brengt nog een andere zwaardere taak met zich mee: wij moeten ons dagelijks inzetten voor hun rechten. We moeten mensen duidelijk maken dat iets hen niet lukt. Er moet gevraagd worden naar de nodige hulpmiddelen en ondersteuning waar mogelijk. We praten met artsen, proberen hun noden te vertalen, leggen uit aan hulpverleners dat het moeilijk gaat en ijveren dat ze krijgen waar ze recht op hebben.
We vechten, we schreeuwen, we onderhandelen. Want een ander kind heeft niet altijd gelijke kansen, maar zij starten al met een achterstand die we niet kunnen aanvaarden.
Lees ook Beperkt, maar helemaal perfect
Dus als je me nog eens vraagt, waarom ik zo moe ben, denk hier dan aan. Ja, iedere ouder moet ’s nachts opstaan voor zijn kinderen. Iedere ouder is wel eens verpleegster of taxidienst. Iedere ouder moet wel eens papieren invullen, opvang zoeken, … Maar dit is geen verhaal van ‘soms’. Dit is een verhaal van ‘iedere dag opnieuw’. We vechten iedere dag opnieuw voor het kind waar we zielsveel van houden. Maar dat is vermoeiend. Niet omdat het zorgen ons teveel is. Wel omdat we zoveel meer moeten zijn dan alleen maar mama of papa!
Herkenbaar. Knuffel!