Eenmaal per maand blijft Emiel slapen in het MFC waar hij ook in de dagbesteding zit. Ze kennen hem daar goed. Hij is met de beste zorg omkaderd en het creëert voor ons de mogelijkheid om qualitytime als koppel in te lassen of één-op-één tijd te hebben met Amélie.
Het verhaal van Emiel lees je hier.
Dat laatste is voor haar enorm belangrijk, ook al is ze altijd een beetje verdrietig dat haar broertje niet thuis is. We zien wel degelijk hoeveel deugd het voor haar doet dat mama EN papa eens beiden tijd voor haar hebben.
Als we in zo’n weekend dan een telefoontje krijgen dat Emiel ziek is, proberen we altijd een middenweg te vinden. Is Emiel zelf nog vrij vrolijk? Dan nemen we Amélie die één-op-één tijd echt niet af. Anders moeten er weer zaken voor haar afgelast worden. Of moeten we als gezin opsplitsen.
Van ouders die niet bekend zijn met de zorgwereld krijgen we wel eens de vraag waarom dat zo belangrijk is. Als hun kind ziek is, moeten zij toch ook dingen aflassen? Of ervoor kiezen om op te splitsen?
This is our life
Als ik mijn kinderen in één woord zou moeten omschrijven, dan noem ik Amélie de avonturier en Emiel de huismus. Op vlak van karakter lijken ze enorm op elkaar, maar wanneer het over prikkels en nieuwe indrukken gaat, dan kunnen ze eigenlijk niet meer verschillen.
Amélie is altijd op zoek naar iets nieuws. Ze is ontzettend leergierig en daarvoor heeft ze gewoon nieuwe indrukken nodig. Liefst zoveel mogelijk! Nieuwe dingen proberen, de wereld intrekken, op andere plaatsen komen, dat is Amélie haar manier om te ontdekken en te leren. Ze heeft daarbij nood aan een vertrouwenspersoon, maar of dat nu haar ouders zijn of de leerkracht met wie ze het ontzettend goed vindt, dat maakt niet zoveel uit. Als er maar nieuwe dingen te beleven zijn en ze in minder vertrouwde situaties op een stabiele basis kan terugvallen.
Emiel heeft nood aan zijn vaste basis met een serieus gedoseerd aantal nieuwe indrukken. Hoe minder prikkels hoe liever. Iets nieuw introduceren doen we best op een vertrouwde plaats, met vertrouwde mensen om hem heen. Hij heeft zijn huis, zijn zus en zijn ouders. Daarnaast heeft hij het MFC met de begeleiders uit zijn leefgroep en zijn vriendjes. Komt er een nieuw kindje in de leefgroep dan merken de begeleiders dat ook meteen aan Emiel.
Lees ook Moeilijke keuzes
Uitstapjes maken met Emiel is dan ook niet zo evident. Er zijn teveel nieuwe dingen, teveel prikkels, teveel dingen die hij niet kent. Wat ook belangrijk is voor Emiel, is dat hij tijd krijgt om te verwerken. Het gaat voor hem beter allemaal niet te snel. Jammer genoeg is dat nu eenmaal wel de manier waarop de wereld werkt. In principe is het zingen van een verjaardagslied en het brengen van de taart op een normaal tempo al veel te snel voor Emiel. Hij heeft veel te weinig verwerkingstijd op zo’n moment.
In ons leven houden we daar dus altijd rekening mee. Een uitstap of een bezoekje kan geen halve dag duren. Dat is voor hem teveel. Hij wordt moe, gaat jammeren of schreeuwen. Allemaal omdat hij het gewoon te lastig krijgt. Voor het comfort van Emiel wordt er bij ons dus vaak opgesplitst. Iemand gaat met Amélie iets doen om aan haar behoefte naar avontuur te voldoen. De andere blijft thuis bij Emiel. Dat wil dus eigenlijk zeggen dat opsplitsen nu eenmaal ons leven is…
Gaan we dan nooit weg als gezin? Zeggen dat we nooit weg gaan met ons vieren zou een leugen zijn. Af en toe proberen we het wel. Familiebezoekjes beginnen steeds beter te lukken, omdat Emiel de omgeving en de mensen redelijk goed begint te kennen. Wij, als gezin, beginnen ook redelijk goed de gewoonten van Emiel te doorgronden zodat we op zijn noden kunnen inspelen tijdens zo’n bezoekje. Ook proberen we wel eens een uitstapje met hem te maken. Maar altijd moeten we als ouders op onze hoede zijn voor signalen van Emiel die aangeven dat de grens bereikt is. Gaan we over de grens dan heeft dit weerslag op zijn gehele humeur, slaap en soms zelfs op zijn gedrag de volgende dag.
Dat maakt ons leven dus meteen een pak anders dan het leven van andere gezinnen. Ik weet ook dat wij als gezin daar niet alleen in staan. Er zijn nog gezinnen waar kinderen met een beperking zorgen voor een gezinsleven dat afwijkt van de norm die ons voorgehouden wordt. Gezellige gezinsuitstapjes? Die zijn voor ons altijd wikken, wegen en een evenwicht vinden. Gezinsfoto’s op social media van die gezinsuitstapjes (zeker deze die de perfectie suggereren) kunnen dus ook wel eens heel hard binnen komen.
Altijd op de tweede plaats?
Het leven van een brus (broers of zussen met een beperking) is niet altijd makkelijk. Amélie is een heel zelfstandige vijfjarige. Veel dingen kan ze al alleen. Maar emotioneel gezien is ze natuurlijk nog maar vijf en heeft ze ook heel veel nood aan hulp van mama of papa. Toch hoort ze hier thuis vrij vaak dat ze het zelf moet doen, want ‘ik ben nu even bezig met broer’.
Natuurlijk is Emiel jonger dan zij en zal elke zus/broer voor het jongere kind in het gezin even een stapje opzij moeten doen. Maar de zorgen voor Emiel blijven altijd dezelfde als deze voor een pasgeboren baby. En zelfs meer dan dat. Dat betekent dan ook dat Amélie altijd tijd zal moeten afstaan aan haar broer. Een opgave die voor haar ook niet altijd zo eenvoudig is.
Het betekent namelijk dat ze in het dagelijkse leven al heel vaak op de tweede plaats komt. Ze speelt vaak alleen, houdt haar broertje bezig, helpt regelmatig hier in het huishouden met kleine taakjes, moet wel eens wachten voor we haar kunnen helpen met iets en zo zijn er nog wel een aantal kleine dingen die het leven als brus toch echt helemaal anders maakt dan wanneer je broer/zus geen beperking heeft.
Ook wanneer er iets ‘mis’ loopt, zoals wanneer haar broer ziek wordt, er een opname volgt of … dan vallen de plannen voor Amélie in het water. We zijn ons steeds bewuster van de impact voor haar. Zij moet altijd schuiven. Een stap opzij zetten, alsof alles alleen maar om haar broer draait. Daarom, als we het kunnen vermijden, zeggen we niet zomaar meer iets af.
Nu is het aan mij!
Eén-op-één-tijd met mama of papa is eigenlijk al een feest voor Amélie. Ze voelt zich gezien. Ze kan honderduit vertellen zonder dat iemand plots is afgeleid door Emiel. De aandacht is even voor haar alleen. Ik denk dat uiteindelijk elk kind daar van geniet.
Maar als mama én papa voor haar tijd maken dan is dat dubbel feest voor haar. We weten dat het soms nodig is dat we er beide bij zijn, omdat het voor haar erkenning is voor wie ze is en wat ze zelf belangrijk vindt. Vooral op momenten dat ze in de spotlights kan staan, zoals een optreden van haar dansschool of het forum op haar school is het voor haar meer dan nodig dat haar beide ouders naar haar komen kijken.
Net zoals wij als volwassenen soms te maken krijgen met levend verlies wanneer het gaat over de beperkingen die Emiel en wij als gezin moeten dragen, zo krijgt Amélie daar ook mee te maken. Het leven verlies gaat soms over hoe we dingen niet als gezin kunnen doen, ook bij Amélie. En al is Emiel er niet altijd bij als we dan met ons drieën op stap gaan, het geeft toch weer eventjes – heel eventjes maar – dat gevoel van een ‘normaal’ gezin te zijn. Hoe gek het misschien ook klinkt, af en toe hebben zowel Amélie, mijn man als ik dat gevoel eventjes nodig.
Meer lezen over het leven als Brus? Volg dan zeker mijn_brus_verhaal op Instagram.
