Op 21 januari 2021 werd Emiel geboren in de veilige warmte van ons huis. Die warmte kon echter niet voorkomen dat hij een andere start maakte. Meteen na de geboorte werd Emiel gereanimeerd, omdat hij niet zelfstandig kon ademen. Daarna werd hij door de MUG naar AZ Delta gebracht. Daar konden ze hem jammer genoeg niet de juiste zorg bieden en dus werd hij opgenomen in AZ Sint-Jan in Brugge waar men gespecialiseerd is in cases als Emiel. Meteen bij aankomst daar werd er koeltherapie toegepast en startte voor ons een heel onzekere week. Toen we uiteindelijk de uitslag kregen van de NMR stortte onze wereld zowat in. Door het zuurstoftekort tijdens de geboorte had Emiel een zwaar hersenletsel opgelopen. De artsen schatten zijn kansen op een kwalitatief leven zo klein in dat ze een DNR-code (geen reanimatie) in zijn medisch dossier plaatsten. Uiteindelijk mocht Emiel naar huis komen en zouden we verder gaan met ons leven, maar de dingen liepen toch net iets anders.
Je leest hier alles over in ‘Emiels verhaal‘
Door zijn moeilijke start wou men Emiel verder goed opvolgen. Bij ons ontslag uit AZ Sint-Jan kregen we reeds een brief mee met een afspraak maanden in de toekomst. We zouden op opvolgingsgesprek moeten gaan bij het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen, of in’t kort: COS. We stonden daar niet echt bij stil, want onze focus lag op de thuiskomst van Emiel. Maar in juni moesten we daar een eerste keer langs. En vorige week was het tijd voor een tweede opvolgingsgesprek.
Dagen van voordien was ik daar zenuwachtig voor. Zowel ik als mijn man voelden de stress en de spanning die dit gesprek met zich meebracht. Waarom was dat zo spannend? En wat kwam er dan eigenlijk uit dat opvolgingsgesprek?
Wat is dat ‘grote examen’ bij het COS nu eigenlijk?
In Vlaanderen zijn er vier grote centra voor ontwikkelingsstoornissen. Het COS waar wij onder vallen staat in voor multidisciplinaire diagnostiek van gedrags- en ontwikkelingsproblemen bij jonge kinderen en geeft advies aan ouders. Verder heeft het COS ook een erkenning als Multidisciplinair Team (MDT) bij Agentschap Jongerenwelzijn. Zo’n MDT biedt hulp bij de aanvraag van ondersteuning.
Door zijn problematische start werd Emiel automatisch aangemeld bij het COS. Normaal moeten ouders die aanmelding zelf doen. Tijdens zo’n consultatie bij het COS worden verschillende onderzoeken gedaan:
- De arts voert een klinisch-neurologisch onderzoek uit bij het kind en doet een bevraging over de ontwikkeling en het gedrag.
- De psycholoog onderzoekt de algemene ontwikkeling/intelligentie en het gedrag (eventueel observatie in een goed gekende omgeving).
- De logopedist evalueert de communicatie en spraak – en taalontwikkeling.
- Een pediatrisch kinesist onderzoekt de motorische vaardigheden (grove en fijne motoriek).
Ons eerste ‘examen’
In juni 2021 moest Emiel voor de eerste keer langs in het COS voor enkele onderzoeken. Op dat moment kon enkel de arts een klinisch-neurologisch onderzoek uitvoeren en de pediatrisch kinesist onderzocht zijn motorische vaardigheden.
Toen mijn man en ik die eerste keer naar het COS gingen, was dit ontzettend confronterend. Om te beginnen bevinden de gesprekslokalen van het COS zich op de NICU afdeling in Brugge. We keerden daar voor de eerste keer terug sinds we de afdeling hadden verlaten in februari. Ten tweede gingen we met een – voor ons – perfect normaal kind naar die onderzoeken.
We kwamen echter totaal overdonderd en gedesillusioneerd naar buiten. We hadden de grootste slecht-nieuws-show van ons leven gekregen. De arts had heel duidelijk aangekaart dat Emiel bepaalde zaken nooit zou kunnen. Ze hadden ons zelfs afgeraden om te zoeken naar een inclusieve crèche, maar de aanbeveling gegeven om Emiel naar een MFC (multifunctioneel centrum) te laten gaan. Daar zou hij aangepaste therapie en activiteiten krijgen, maar kon hij ook in kortverblijf gaan als het voor ons als ouders even te zwaar werd. Vooral dat men zei ‘als het voor jullie als ouders te zwaar wordt’ impliceerde dat zorgen voor Emiel geen evidentie en geen gemakkelijke opgave zou worden. Mijn droom en poging om een roze wolk te creëren werd meteen doorprikt.
Voor mij als ouder voelden die onderzoeken en gesprekken echt als een examen dat mijn kind moest afleggen. Ik kreeg het gevoel dat hij hier een score kreeg, een beoordeling. Toch is dat niet echt de bedoeling van het COS. Ze willen ouders vooral adviseren om de juiste hulp voor hun kind in te schakelen. Maar die eerste keer dat wij naar die onderzoeken moesten, waren een vreselijke ervaring voor ons.
En toen kwam het tweede ‘gesprek’
Je kan dus vast wel begrijpen dat de afspraak zo vlak na zijn eerste verjaardag heel wat bij ons teweeg bracht. Wij zagen zelf intussen natuurlijk ook wel dat Emiel een zware motorische beperking heeft. We verwachten helemaal niet meer van Emiel dat hij zal kunnen stappen. En wanneer het op zijn mentale ontwikkeling aan komt, leggen we de lat echt niet op het niveau van Amélie. Emiel is gewoon anders dan zij en we geven hem alle ruimte.
Maar toen we de vorige keer bij het COS vandaan kwamen, hadden ze ons hele beeld van Emiel door de war gegooid. Nu had ik hem eindelijk geaccepteerd zoals hij is en ik hou van Emiel zoals ik als mama van mijn kind wil houden. Ik zou helemaal niet dat zij dat beeld weer in de war zouden schoppen met vreselijke uitspraken en voorspellingen.
Maar er gebeurde deze keer eigenlijk iets helemaal anders… Want wat vorige keer als een examen voelde, voelde deze keer echt als een gesprek.
Het gesprek schiep duidelijkheid
We hadden deze keer niet alleen een klinisch-neurologisch onderzoek door de arts en een onderzoek naar zijn motoriek door de kinesist, maar ook een gesprek met de psycholoog. Van die laatste kregen we niet zoveel antwoorden op onze vragen over zijn algemene ontwikkeling, omdat de meeste testen die er bestaan zich baseren op motorische vaardigheden. Het zou niet eerlijk zijn om Emiel die testen te laten doen, want door zijn motorische beperking zou hij heel laag scoren.
Waar we wel een duidelijk antwoord op kregen, was mijn vraag wat er nu precies aan de hand is met Emiel. We weten dat hij hersenschade heeft. Na de NMR werd ons ook gezegd waar hij ongeveer schade heeft. Maar welke functie die hersendelen hebben en wat de schade dus voor implicatie heeft, dat was ons totaal niet duidelijk.
De arts nam een dwarsdoorsnede van de hersenen, de amnese van Emiel en begon ons medische term per medische term uit te leggen. Na een jaar kregen we eindelijk eens een duidelijke uitleg over de hersendelen die bij Emiel beschadigd zijn. We kregen ook een duidelijke uitleg over de functies van die hersendelen (hoe weinig er ook over bekend is) en waar de voorspellingen van de artsen op gebaseerd zijn.
We begrijpen nu waarom bepaalde dingen zo moeilijk zijn voor Emiel. Ook weten we waarom het zo moeilijk is om te voorspellen wat wel/niet zal lukken. Maar we begrijpen vooral dat Emiel een heel andere lat zal nodig hebben dan we tot nu toe gebruikt hebben…
Het gesprek was hoopgevend
Door de heel duidelijke uitleg van de hersenschade begrepen wij nu ook waarom het zo moeilijk is om de epilepsie van Emiel te lokaliseren of te behandelen. Wat ons het meeste duidelijk werd, is hoeveel Emiel wel kan ondanks de cerebrale parese.
De delen die beschadigd zijn, impliceren namelijk ook dat Emiel doof en blind zou kunnen zijn. Dat hij geen enkele vorm van communicatie zou kunnen gebruiken. Maar dat doet hij dus allemaal wel. Beter nog, hij is enorm getriggerd door geluid en beeld. Hij is alert, volgt en luistert, wil de wereld verkennen. Emiel kan duidelijk zeggen wanneer hij iets niet leuk vindt, als hij honger heeft, ergens last van heeft. Zijn signalen wanneer hij wel leuke dingen ziet of hoort, zijn duidelijk. Met zijn stralende lach laat hij heel de wereld weten hoe gelukkig hij is en hoe goed hij in zijn vel zit. Dat is een grote overwinning! Emiel is een vechtertje, echt mijn kleine held.
Door de adviezen die we vorige keer kregen, de keuzes die we maakten en de ondersteuning die wij als gezin krijgen, kunnen we zeggen dat we Emiel optimale ontwikkelingskansen bieden. Dat is hoopgevend. Want als Emiel iets wil, dan zal hij het krijgen. Daar zal het hele team dat al rond hem staat volop helpen en supporten.
Maar het was uiteraard ook moeilijk
Dat de gesprekslokalen voor het COS op de NICU liggen, dat is een ongelukkige keuze. Vorige week en deze week komt alles van het afgelopen jaar terug. De miljoenen keren dat ik op en neer liep in die gang. Hoe ik me vastklampte aan de hoop. De bom die insloeg na het nieuws van de schade die Emiel opgelopen had. De pijn toen men hem opgaf door de infectie. Het kwam echt allemaal terug.
Daarnaast zijn dit soort gesprekken nooit een pretje. Ze zijn confronterend. De angsten die ik al een jaar ken en soms opzij kan zetten, komen sowieso terug. Het idee dat ik op een dag niet meer in staat zal zijn om voor Emiel te zorgen. Omdat het misschien te zwaar wordt voor mij, voor ons als gezin. De mogelijkheid doemt steeds meer voor onze ogen op als een zware donderwolk met de belofte van een orkaan in zich.
De toekomst voor Emiel is onduidelijk. De toekomst voor onszelf is dus ook heel onduidelijk. We weten dat het geen ‘normaal’ traject wordt, waardoor alle onzekerheid nog zwaarder weegt. En dus ploffen we ’s avonds doodmoe neer. Elke dag weer, tot we dit alles weer een plaatsje hebben gegeven.
Het slot
Het gesprek vorige week was het laatste gesprek dat we met het COS zullen hebben. Er werd besloten om de opvolging stop te zetten. Niet omdat alles nu in orde is met Emiel, maar omdat hij omringt wordt door het beste team dat een kindje zich kan wensen. De mensen van het MFC zien hem. Ze faciliteren hem en ons gezin. Het is iets waar we ontzettend dankbaar voor zijn, om deel uit te mogen maken van deze warme familie.
Het verhaal van het COS eindigde hier. Maar Emiels verhaal eindigt nog lang niet. Niet als het van mij afhangt.
