Sinds 21 januari 2021 is ons leven niet meer hetzelfde. We hebben ons talloze keren moeten aanpassen en evenwicht zoeken. Telkens als we dachten dat we het evenwicht gevonden hadden, kregen we een nieuwe klap of een deksel op onze neus.
De hele start van Emiels leven begon al op die manier: van wanhoop naar hoop, naar een dieptepunt en nieuwe hoop, naar afscheid en ongeloof. Toen we Emiel uiteindelijk meenamen naar huis geloofde ik nog dat het allemaal wel zou meevallen. Het werd één rollercoaster: de beslissing om de naso-sonde te steken, het COS dat duidelijk aangaf dat Emiel een enorme motorische achterstand had, afstand nemen van Emiel om zelf te helen, de gastrostomie laten steken, een nieuwe opname voor epilepsie, Corona die ons te pakken kreeg en dan eindelijk met het nieuwe jaar … de hoop dat het allemaal een beetje rustiger zou worden.
Enkele maanden leek dat ook effectief het geval. Januari en februari gleden zonder grote problemen voorbij. Eind maart werd ons weekendje Disneyland voor Amélie’s verjaardag al bij aanvang verpest door een telefoontje van het MFC dat Emiel griep had. En die griep had een enorme nasleep. Weken had Emiel last van zijn luchtwegen. Zijn beperking speelde daar een grote rol in. Maar uiteindelijk werden we geconfronteerd met een van onze nachtmerries: de kwetsbaarheid van Emiel door drie ziekenhuisopnames kort na elkaar!
Luchtweginfectie
De arts van het MFC had nog niet goed en wel gezegd dat Emiel op goede weg was, toen we voor de eerste keer geconfronteerd werden met het tegendeel. Emiel had een vreselijk moeilijke nacht achter de rug op moederdag. We zaten rond vijf uur ’s morgens al met twee in de zetel. Kleine oogjes en grote nood aan koffie. Maar vooral met een ongerust gevoel, omdat het vele huilen van Emiel ons deed terug denken aan die avond in oktober waarbij we op spoed arriveerden.
Lees ook: Syndroom van West, you bastard #2
Het was echter pas ’s avonds dat ik mijn moedergevoel durfde volgen en met Emiel naar de spoedafdeling van het ziekenhuis vertrok. Dat deed ik met een heel klein hartje, want ik geloofde echt dat ik de overbezorgde moeder was die voor niets met haar kind artsen ging lastig vallen. Het oordeel van de assistent-pediater was echter overduidelijk: het was maar goed dat ik naar het ziekenhuis was gekomen.
Na de nodige bloedonderzoeken en longfoto’s werd vastgesteld dat het duidelijk om een virale luchtweginfectie ging. Welk virus Emiel het zo moeilijk maakte, konden ze niet vaststellen, maar aangezien dat de behandeling niet zou veranderen, maakte dat ook niet zoveel uit. Emiel moest enkele dagen ondersteuning krijgen aan de opti-flow, wat echt heel moeilijk was voor mij.
Deze eerste ziekenhuisopname heeft mij dan ook een stukje onderuit gehaald. Ik meldde me ziek op het werk, omdat werken volgens mijn huisarts nu even geen optie was. Mijn eerste prioriteit was mijn gezin en mezelf. De rest zou wel volgen.
Lees ook: Hoe Emiel zijn ouders eens goed deed schrikken
Uiteindelijk genas Emiel sneller van de infectie dan iedereen had gedacht. Toen men met de afbouw van de optiflow begon, zagen we duidelijk een verschil met het begin van de opname. Na een week was Emiel er weer helemaal bovenop en mocht hij het ziekenhuis verlaten. We waren in feeststemming! De nachtmerrie was voorbij. We konden weer verder met ons leven!
De streep door de rekening
Ongeveer twee weken na de ziekenhuisopname stond er een weekendje weg met mijn familie gepland. Samen met mijn ouders, zussen en hun partners trokken we richting de Ardennen waar we ons gedurende het Hemelvaartweekend zouden terug trekken in een huisje. Er werd gewandeld, een bezoekje gepland aan Wéris en het museum in Bastogne. We aten samen frietjes, barbecue en spaghetti. Er werd een plaatje opgelegd en een spelletje gespeeld. Kortom, een gezellig weekendje samen. Dat was toch wat er op de planning stond.
Zaterdag merkten we echter dat Emiel het moeilijk had. Hij had zijn zaagstem opgezet, vond moeilijk zijn slaap en bleek koorts te hebben. Met een Perdolan legden we hem in bed waar hij uiteindelijk zijn rust vond. De nacht van zaterdag op zondag werd hij echter schreeuwend wakker met hoge koorts en epileptische aanvallen. Nadat ik nog een keer koortswerend middel gaf, ebden de aanvallen weg en viel hij terug in slaap. We besloten door de hoge koorts bij Emiel en het feit dat hij zo oncomfortabel was om zondag in de ochtend meteen te vertrekken.
Ik bracht die maandag nog een bezoek aan de pediater die zei dat er duidelijk opnieuw een infectie op de longen zat. Voorlopig geen opname, maar als het veel verergerde was dat toch onvermijdelijk. Een nieuwe opname wilden we koste wat het kost vermijden, maar ’s nachts hakten we toch de knoop door om met Emiel opnieuw naar spoed te gaan. Hij bleef maar krijsen, vond zijn gemak niet en wat we ook probeerden, niets hielp.
Confrontatie met Emiels kwetsbaarheid
De kinderarts oordeelde meteen dat Emiel opgenomen moest worden. Zo begonnen we aan ons tweede ziekenhuisavontuur. Na enkele onderzoeken bleek Emiel RSV te hebben, maar dat verklaarde niet de vele zware huilbuien die hij had. Gedurende de dag en de nacht schreeuwde hij de longen uit zijn lijf voor een paar uur. Onderzoek na onderzoek bleek negatief. Uiteindelijk vermoedde men dat het om neurologisch ongemak ging. Emiel kreeg Keppra, maar die hielp maar een paar uur. Daarna kreeg hij Fenobarbital waarvan hij als een blok in slaap viel (ter info: dit is een barbituraat met een sterk dempende werking op het zenuwstelsel. Iedereen valt daarvan in slaap als je voldoende geeft).
Hoewel de RSV-besmetting op zich niet dramatisch ernstig was, bleef Emiel toch opnieuw een week in het ziekenhuis om die onverklaarbare huilbuien verder in de gaten te houden. Toen het virus zo goed als overwonnen bleek, verdwenen die huilbuien vanzelf weer. Iets wat vrij typisch is voor Emiels problematiek. Als het lichaam uit balans raakt door ziekte, raakt dat ook het zenuwstelsel. Dat kan zorgen voor neurologisch ongemak en zelfs epileptische aanvallen. Emiels anti-epileptica werd uiteindelijk aangepast en dat leek effect te hebben.
Ondertussen vocht een paar kilometer verderop, in een ander ziekenhuis dat ons niet onbekend is, een leeuwtje zijn laatste strijd. William was opgenomen op de dag dat Emiel het ziekenhuis verliet na zijn luchtweginfectie. Hij vocht daar nog altijd en intussen was Emiel opnieuw opgenomen. William verhaal heeft heel wat mensen diep in hun hart geraakt, maar het kwam nog harder binnen door onze eigen situatie. Zoveel dingen die Williams ouders meemaakten, waren gelijkaardig aan wat wij meemaakten dat ik me Emiels ziekenhuisopname soms erger voorstelde dan ze eigenlijk was.
Het was vooral dat ik deze keer zo geconfronteerd werd met de kwetsbaarheid van onze kinderen. Specifiek Emiels kwetsbaarheid pakte me enorm. Ergens eind maart was het hele verhaal begonnen met de griep en een zware nasleep. Zijn longen waren zo bezwaard dat een volgende infectie zwaar aankwam. De instabiliteit die hij daardoor ervaren had, maakte dat de RSV-besmetting er bovenop nog eens een enorme last werd. Emiel is kwetsbaar en nog geen klein beetje ook. Dat werd al snel duidelijk.
Daar gaan we opnieuw!
De eerste week na de opname voor RSV ging het goed. We geloofden dat het nu echt wel voorbij was. Het weer begon beter te worden. De zomer hing duidelijk in de lucht. De ziektekiemen zouden ons nu toch wel stilaan verlaten.
Maar na die eerste rustige week begon Emiel slechter te slapen. Hij huilde lang toen je hem neer legde. Hij was onrustig als hij ’s avonds moest gaan slapen. Eerst dacht ik dat het misschien kwam door twee maal zo lang in het ziekenhuis te hebben gelegen. Dat het de week daarvoor vrij goed ging, was echter een teken dat de alarmbellen eigenlijk zouden moeten afgaan. De ongerustheid sloeg weer toe, maar omdat er verder niet echt iets aan Emiel te merken was, lieten we het voor wat het was. Even afwachten, niet meteen panikeren.
Er was een weekendje Zonnebloem gepland voor Emiel. Amélie zou bij oma en opa gaan slapen. Papa en mama hadden een avondje voor zichzelf gepland. Vrijdagavond kregen we echter telefoon: het gaat niet goed met Emiel. Hij heeft meer dan veertig graden koorts. Die lijkt niet te zakken. Als ik jullie was dan zou ik ermee naar spoed gaan. Dat was de boodschap die de verpleegster van kortverblijf ons gaf. Hete tranen stroomden over mijn wangen. Brecht stond op het punt om naar de barbier te gaan. Ik stond te hyperventileren nadat ik de telefoon had neergelegd.
Voor ik Emiel kon gaan halen, moest ik kalmeren. Afspreken met Brecht hoe we dat zouden regelen (één gezinswagen en Brecht had hem nodig om naar de barbier te gaan). De keuze was snel gemaakt. Brecht belde de barbier af en ging Emiel ophalen. Drie kwartier later kwam hij binnen met een huilende Emiel die duidelijk niet in zijn haak was. Er waren opnieuw epileptische aanvallen. Ze bleven maar komen. Het waren hele lichte, maar toch… Voor de zekerheid – en omdat de verpleegster van Zonnebloem dat had aangeraden – ging Brecht met Emiel naar spoed. Opnieuw.
Het was maar een stomme oorontsteking
Veel onderzoek was er niet echt nodig om vast te stellen wat Emiel plaagde: zijn oor zat dik, zijn bloedspiegel toonde duidelijk aan dat het om een bacteriële infectie ging. Oftewel: het was een stomme oorontsteking.
Door de hoge koorts op een warme dag had Emiel echter reeds uitdrogingsverschijnselen. En die stomme oorontsteking met al zijn symptomen veroorzaakte epileptische aanvallen. Een dosis valium later sliep Emiel als een blok.
Hij kreeg een paar dagen vocht via het infuus en ORS via de sonde, waarna ze zijn voeding terug opstartten. Toen die eenmaal aan zijn gewone snelheid liep zonder problemen, kreeg Emiel zijn ontslag. De opname was dus eerder kort. Hij werd vrijdagavond opgenomen en dinsdagochtend mocht hij alweer naar huis. Maar dat hij door de nevensymptomen van een oorontsteking voor de derde keer in twee maanden tijd in het ziekenhuis belandde, confronteerde ons toch opnieuw met de realiteit: hoe kwetsbaar Emiel wel niet is.
Hij is er nog steeds, maar dat is duidelijk geen evidentie
Vier keer ziek in het voorjaar van 2022 en drie keer daarvan belandde Emiel in het ziekenhuis. Het is duidelijk geen evidentie dat Emiel nog steeds bij ons is. Hij was geen van die vier keer in levensgevaar, maar toen hij voor een oorontsteking in het ziekenhuis belandde, was dat toch even slikken.
Wat voor andere kinderen een paar dagen uitzieken is, is voor Emiel soms een ziekenhuisopname en meteen een antibioticakuur om complicaties op de longen te voorkomen. Toen Emiel werd geboren waren we hem drie keer op één week tijd bijna kwijt. Afgelopen jaar leken we zijn te vergeten hoe kwetsbaar zijn beperkingen hem maken.
De immuniteit van Emiel is niet problematisch zwak, maar ook niet heel sterk. Als hij dan een ziekte krijgt, zorgt zijn epilepsie en zijn beperking (onvoldoende gecontroleerde spierspanning) voor complicaties. Meer dan ooit vragen we aan mensen dat ze niet bij ons op bezoek komen als ze verkouden zijn of zich niet helemaal in orde voelen.
We kunnen Emiel nooit afschermen van de wereld. Overal zijn ziektekiemen en virussen aanwezig. We kunnen wel een beetje voorzichtigheid aan de dag leggen. Emiel is nog bij ons, maar door zijn kwetsbaarheid is dat duidelijk toch geen evidentie!
