Op 21 januari 2021 werd Emiel geboren in de veilige warmte van ons huis. Die warmte kon echter niet voorkomen dat hij een andere start maakte. Meteen na de geboorte werd Emiel gereanimeerd, omdat hij niet zelfstandig kon ademen. Daarna werd hij door de MUG naar AZ Delta gebracht. Daar konden ze hem jammer genoeg niet de juiste zorg bieden en dus werd hij opgenomen in AZ Sint-Jan in Brugge waar men gespecialiseerd is in cases als Emiel. Meteen bij aankomst daar werd er koeltherapie toegepast en startte voor ons een heel onzekere week. Toen we uiteindelijk de uitslag kregen van de NMR stortte onze wereld zowat in. Door het zuurstoftekort tijdens de geboorte had Emiel een zwaar hersenletsel opgelopen. De artsen schatten zijn kansen op een kwalitatief leven zo klein in dat ze een DNR-code (geen reanimatie) in zijn medisch dossier plaatsten. Uiteindelijk mocht Emiel naar huis komen en zouden we verder gaan met ons leven, maar de dingen liepen toch net iets anders.
Als eerste bleek Emiel last te hebben van een allergie voor koemelkeiwitten en reflux. Ook de borstvoeding liep niet goed waardoor ik er uiteindelijk mee ophield. En voor Emiel vier maanden was, werd duidelijk dat hij epilepsie heeft.
Het vorige deel van Emiels verhaal is Syndroom van West, you bastard
Als de reflexen wegvallen
Nu de epilepsie van Emiel eindelijk onder controle was, hoopten we even adem te kunnen halen en vooruit te kunnen. Dag per dag, stapje per stapje. Niets was minder waar. We hadden de ene hindernis nog maar het hoofd geboden, of de volgende hindernis bood zich aan. Intussen kregen wij geen tijd om tot ons te laten doordringen wat nu eigenlijk de problematiek van onze zoon was. Er was ook geen ruimte om het idee een plaatsje te geven, het persoonlijke drama te verwerken of zelfs te rouwen om wat er nooit zou zijn. We moesten verder, telkens weer.
En zo merkten we, toen Emiel ongeveer vier maanden oud was, op dat het drinken niet meer over rozen liep. Emiel had nog een viertal voedingsmomenten op een dag, die net genoeg waren om hem te laten groeien. Maar steeds vaker dronk hij zijn fles niet leeg. Of hij besloot om de laatste voeding van de dag over te slaan. Eerst duwde hij de fles uit met zijn tong. Daarna draaide hij zijn hoofd. Maar steeds vaker ging het weigeren ook gepaard met krijsen, slaan en schoppen. Die laatste twee zijn in het geval van Emiel echt tekenen dat hij zich kwaad maakt. En daarom interpreteerde ik het gedrag elke keer weer als: hij wilt zijn melk niet meer hebben.
Vier weken lang haalde ik allerlei trucjes uit mijn trukendoos. Ik liep met hem rond. Hij werd ververst tussendoor. De melk werd weggezet en teruggegeven zodra hij enig hongersignaal gaf. Er werd zelfs rijstebloem toegevoegd aan zijn melk in plaats van johannesbroodpitmeel om de smaak te veranderen en beter te maken.
Heel vaak meldde ik aan de artsen dat Emiel niet goed dronk. Er werden extra controles ingepland. De artsen hadden wel een vermoeden van de oorzaak van het slechte drinkgedrag, maar ze konden niet echt helpen om het op te lossen.
Wat de artsen dachten…
Rond de leeftijd van vier maanden vallen zo goed als alle reflexen bij een baby weg. Ook de drinkreflex dus. Dat betekent dat Emiel nu zelf de ‘sturing’ moest overnemen van het drinken. Drinken van een fles vraagt echter een uiterst nauwgezette coördinatie tussen zuigen, slikken en ademhalen. Rekening houdende met de schade die Emiel in zijn hersenen heeft, waaronder die in de kleine hersenen, was er al vooraf voorzien dat hij problemen kon krijgen op vlak van coördinatie. Voor het slechte drinkgedrag zochten de artsen dus vooral de oorzaak in de hersenschade.
We wisten dus heel snel waarom alles liep zoals het liep. Jammer genoeg was er dus geen andere oplossing mogelijk dan het plaatsen van een sonde. Omdat dit geen beslissing is die lichtzinnig genomen wordt, bleven de artsen vrij voorzichtig. En ik ook.
Mijn grootste vijand
Die maagsonde was namelijk iets waar ik van in het begin tegen gevochten had. Ik had gevochten om Emiel te laten drinken, al was het maar van een fles. Elke dag voerde ik een gevecht met hem om de nodige voeding binnen te krijgen. Maar Emiel werd daar alleen maar kwaad van. Hij kreeg niet voldoende voeding binnen en we zagen hem zienderogen verzwakken.
In een heel warme week trok ik uiteindelijk echt aan de alarmbel. Emiel vertoonde lichte uitdrogingsverschijnselen: hij was heel zwak, viel veel te makkelijk in slaap en lag maar stil te wezen. Ik had gevochten tegen de maagsonde, maar ik voelde nu ook dat dit een vruchteloos gevecht was.
Het kan moeilijk en geruststellend tegelijk zijn, schreef ik tijdens de opname van Emiel op Instagram. Toen de artsen eindelijk het voorstel deden om een maagsonde te plaatsen, omdat ze geen andere mogelijkheid meer zagen, nam ik dat voorstel met beide handen aan. Stond ik te springen om mijn zoon via een maagsonde te voeden? Neen, maar het leek voor hem wel de enige mogelijke oplossing om zijn comfort te garanderen. En zoals we al zo vaak gedaan hadden, kozen we nu ook weer voor zijn comfort.
Maar het werd dan toch een maagsonde
Midden juni werd Emiel dus opgenomen in het ziekenhuis om een maagsonde te laten plaatsen. Daarna zou hij verder geobserveerd worden om te zien hoe hij reageerde op die sonde.
Het oorspronkelijke plan van de artsen was om hem met een spuitje de overgebleven voeding toe te dienen via de sonde. Maar al gauw bleek dat Emiel op slechte dagen de helft van zijn fles liet staan. Die hoeveelheid was te groot om met een spuit manueel toe te dienen, omdat de voeding te snel in zijn maag terecht kwam. Dus werd er besloten om via een pomp te werken. Tijdens zijn opname werd mij aangeleerd hoe die pomp te gebruiken.
Er zijn zoveel tranen gevloeid tijdens die opname en na die opname. Nu werd pijnlijk duidelijk hoe ‘anders’ mijn kindje is. Hij is niet zoals andere baby’s die flink hun flesjes drinken, vrolijk leren rollen en lachen dat het lieve lust is. Mijn kindje kan zijn flesje niet drinken, maar heeft een maagsonde nodig. Hij kan niet rollen. Hij wilde ook nog helemaal niet lachen. Vooral op dat laatste bleef ik maar wachten. Ik besefte ook wel dat mijn kleine mannetje nog niet veel te lachen had gehad in zijn leven. En dat hij daarom misschien ook gewoon niet lachte.
Het laten plaatsen van de sonde was een van de pijnlijkste ingrepen die we moesten doen. Plots was voor heel de wereld duidelijk dat Emiel een ‘speciale’ baby is. En dat begonnen we nu ook te zien aan de blikken van de mensen. Blikken die door merg en been sneden. Toen moest de spreekwoordelijke klop nog komen…
Lees het vervolg van Emiels verhaal in De spreekwoordelijke ‘klop’
De avonturen van ons gezin kan je ook volgen via Instagram, zowel op mijn feed als in de stories. Als je dat leuk vindt, kan je mij hier volgen.
