Opnieuw een ziekenhuisavontuur: van naso-sonde naar gastrostomie

Op 21 januari 2021 werd Emiel geboren in de veilige warmte van ons huis. Die warmte kon echter niet voorkomen dat hij een andere start maakte. Meteen na de geboorte werd Emiel gereanimeerd, omdat hij niet zelfstandig kon ademen. Daarna werd hij door de MUG naar AZ Delta gebracht. Daar konden ze hem jammer genoeg niet de juiste zorg bieden en dus werd hij opgenomen in AZ Sint-Jan in Brugge waar men gespecialiseerd is in cases als Emiel. Meteen bij aankomst daar werd er koeltherapie toegepast en startte voor ons een heel onzekere week. Toen we uiteindelijk de uitslag kregen van de NMR stortte onze wereld zowat in. Door het zuurstoftekort tijdens de geboorte had Emiel een zwaar hersenletsel opgelopen. De artsen schatten zijn kansen op een kwalitatief leven zo klein in dat ze een DNR-code (geen reanimatie) in zijn medisch dossier plaatsten. Uiteindelijk mocht Emiel naar huis komen en zouden we verder gaan met ons leven, maar de dingen liepen toch net iets anders.

Als eerste bleek Emiel last te hebben van een allergie voor koemelkeiwitten en reflux. Ook de borstvoeding liep niet goed waardoor ik er uiteindelijk mee ophield. Daarnaast bleek Emiel epilepsie te hebben en werden de eerste gevolgen in ons dagelijks leven duidelijk. Er werd een neus-maagsonde geplaatst bij Emiel, omdat eten toch veel van hem vergde en volledige voedingen niet meer lukten. Ook op motorisch vlak merkten we dat zijn ontwikkeling niet helemaal liep, zoals het hoorde.

Maar wat Emiel steeds beter kon, was zijn sonde uittrekken. Hij had zijn naso-sonde (neus-maagsonde) nog maar een maand en ik stond bijna tweemaal per week in het ziekenhuis om ze opnieuw te plaatsen. Noch voor ons, noch voor Emiel een leuke ervaring!

Het vorige deel van Emiels verhaal is Moeilijke keuzes

Een beslissing met een dubbele bodem

Vlak voor we de bevestiging kregen van het Zeepreventorium dat Emiel daar zou mogen verblijven, ging ik nog eens op controle bij de kinderneuroloog in AZ Delta. Emiel moest nog steeds van nabij opgevolgd worden. Niet alleen omwille van zijn epilepsie, maar ook voor zijn ontwikkeling en alle andere complexe zaken die bij zijn ziektebeeld komen kijken.

Na een blik in het dossier van Emiel zei de neuroloog: “Hij is wel een expert aan het worden in het uittrekken van zijn sonde, hé.” Dat bevestigde ik. We bekeken hoe vaak ik al langs had moeten komen, omdat Emiel zijn sonde verwijderd had. De neuroloog vroeg me of er al gesproken was van het plaatsen van een gastrostomie. De arts die het plaatsen van de naso-sonde had gepland en opgevolgd, had hier wel over gesproken, maar er waren nog geen concrete afspraken gemaakt.

Onze neuroloog vond het toch een goed idee om daar eens over te spreken. Hij zou de vraag doorgeven aan de maag-darmspecialist (die ook de plaatsing van de naso-sonde had gepland). Ik kon intussen eens nadenken over de optie en hoe ik er zelf tegenover stond.

Dat de naso-sonde Emiel irriteerde dat stond overduidelijk vast. Niet alleen was dat buisje in zijn neus ontzettend vervelend, ook van de plakkers die gebruikt werden om ze te fixeren op zijn wang had hij last. Iedere keer hij de sonde uitgetrokken had, zagen we dat hij veel uitslag had op de plaats waar de plakkers hadden gelegen. Zijn gevoelige huid reageerde sterk, zelfs op anti-allergische pleisters. Maar een gastrostomie is een sonde die rechtstreeks in de maag wordt geplaatst. Daarvoor wordt een doorgang (dus een ‘gaatje’) gemaakt in de buikwand. Dat betekende dus een operatie. En die zijn nooit zonder risico’s.

Dat was ook wat de maag-darmspecialist mij vertelde. Hoewel het een kleine ingreep is, is het nooit zonder risico om een baby te verdoven. Ze voorzag geen specifieke problemen bij Emiel. De risicomarge was heel klein. Toch was het met een klein hartje dat zowel ik als mijn man uiteindelijk toestemden in deze ingreep. De doorslaggevende factor was opnieuw het comfort van Emiel. Ik had met mama’s die gelijkaardige ingrepen hadden laten doen gesproken en die bevestigden een voor een het gemak van een gastrostomie.

De datum werd geprikt. Ik kreeg een volledige en uitgebreide uitleg van de ingreep. Maar met een dubbel gevoel zette ik uiteindelijk mijn handtekening op de papieren voor de operatie.

Lees meer over waarom Emiel voeding via sonde krijgt: Sondevoeding, dan toch…

Het ‘gaatje’ in mijn manneke zijn buik

Op 12 augustus ging mijn wekker veel te vroeg, want we moesten al om 7u in het ziekenhuis zijn. Aangezien Emiel nuchter moest zijn voor de ingreep, was dat eigenlijk niet zo erg. Toch deed het pijn toen dat alarm afging. Emiel werd zelf ook wakker van de bewegingen in huis. Hij was de vrolijkheid zelve, terwijl wij behoorlijk nerveus waren over wat komen ging.

Nadat alle formaliteiten voor de opname voorbij waren, duurde het wachten toch best nog lang. Stilaan begon Emiel honger te krijgen en hij huilde de hele gang bij elkaar. Maar wij moesten nog steeds wachten tot ze ons kwamen halen om naar het OK te gaan. Al wiegend en sussend liep ik de kamer rond, tot de slaap het uiteindelijk won van de honger. En zo werd Emiel in zijn operatieschortje, al slapend, naar het OK gebracht. Ik mocht bij hem blijven tot hij sliep. Tijdens de operatie moest ik in het wachtzaaltje wachten om daarna weer bij hem te mogen zijn tot hij op Intensive Care helemaal wakker was en terug naar pediatrie mocht.

Ik had echter niet verwacht dat ik helemaal mee mocht tot in de operatiezaal waar ze hem de verdoving zouden toedienen. Toen ik daar binnen kwam, was ik helemaal overdonderd. Je denkt dat je wel weet hoe dat er zo zal uitzien, want je hebt toch al wat gezien op televisie. Maar de werkelijkheid is tienduizend maal overweldigender. Of ligt dat aan mij? Het verdoven ging ook zeer snel. Emiel kreeg een maskertje op zijn gezicht. Hij vocht nog tegen de slaap, huilde zelfs een beetje en toen moest ik alweer weg. Ik was daar niet op voorbereid, dus geen laatste kusje of knuffeltje. Hoogstens een streeltje over zijn hand en weg was ik…

Ik heb maar een half uurtje moeten wachten in dat wachtzaaltje – want zo lang duurde de operatie maar. Toch waren dat de langste minuten van mijn leven. Ik was blij dat ik uiteindelijk mijn mobiel in mijn achterzak had zitten, zodat ik de tijd toch even kon doden.

Na een half uurtje riep de chirurg mij bij hem en deed verslag van de operatie. Heel wat medische termen, en toch een beetje mensentaal, werden naar mijn hoofd geslingerd. Wat ik vooral meekreeg, was dat de operatie goed verlopen was. En dat Emiel voor de eerste sondewissel nogmaals verdoofd zou moeten worden. Daarna mocht ik bij mijn kleine zoontje gaan dat intussen stilaan wakker werd.

Terug in de wereld, maar met een beetje hulp

Wakker worden, terugkomen uit verdoving was geen evidentie voor Emieltje. Zoals veel kindjes die niet begrijpen wat er met hen gebeurd (ze zijn zo klein, je kan het hen nog niet uitleggen) huilde hij bij het wakker worden. Hij werd wel constant gemonitord, omdat zijn saturatie niet goed was. Dat is de hoeveelheid zuurstof die in je bloed zit. Een goede/normale saturatie moet rond de 100 zitten. Deze van Emiel zat tussen de 80 en 85.

Voor Emiel naar het OK werd gebracht, had de doktersassistent nogmaals gevraagd of we nog steeds achter de DNR-code (Do Not Reanimate) stonden. Op het moment van opname stond daar namelijk nog steeds ‘geen reanimatie, geen intubatie, geen antibiotica’ in. Ik had aangegeven dat zuurstof of antibiotica geven voor zijn comfort zeker moest, maar dat ik extra complicaties wilde vermijden door zuurstoftekort. Iets wat bij reanimatie of intubatie zeker mogelijk is.

Lees meer over onze beslissing om geen reanimatie toe te passen bij Emiel: Je kind ‘laten gaan’ is een moedige beslissing
Lees hoe en wanneer we die beslissing hebben moeten maken: Het zwaard van Damocles

Toen Emiel ontwaakte uit zijn verdoving en saturatieproblemen ondervond, werd er dus gewoon zuurstof toegediend. Het duurde wel bijna een uur voor zijn saturatie uiteindelijk voldoende was om hem terug te brengen naar pediatrie.

Onderweg naar de afdeling ondervonden we ook nog problemen. Emiel had heel wat slijm op zijn bovenste luchtwegen, als gevolg van de verdoving, en slaagde er niet in om die goed op te hoesten. Terwijl we op weg waren naar pediatrie leek zijn ademhaling daarop te blokkeren. De verpleegster die ons begeleidde, nam hem daarop snel mee naar een onderzoekskamer zodat ze kon aspireren (slijmen weghalen). Uiteindelijk kwam die saturatie helemaal goed en dat bleef ze ook tot het moment van ontslag.

Het avontuur smeedde een andere band

Voor het plaatsen van de gastrostomie verbleef Emiel uiteindelijk in het ziekenhuis van donderdagochtend tot zaterdagmiddag. Opnieuw kon hij genieten van de goede zorgen van de verpleging en de artsen daar. Maar deze keer bleef ik ook bij hem slapen.

Bij zijn vorige opnames deed ik dat niet, omdat ik mijn nachtrust goed kon gebruiken. Ook de rust die mijn eigen huis mij biedt, kon ik toen niet missen. Daarnaast wilde ik liever niet dat Amélie achterbleef. In die periode had ze enorm veel nood aan mama. Nu heeft ze die nood nog, maar ik merk dat ze minder angst heeft dat ik niet meer terug zal keren. Dat had ze de vorige keren wel. Ik en mijn gezin waren dus beter in staat om mijn verblijf in het ziekenhuis bij Emiel te doorstaan.

Dat ik die keuze maakte, heeft ervoor gezorgd dat de band tussen mij en Emiel helemaal veranderd is. Ik moet eerlijk toegeven dat de traumatische bevalling, zijn bijna-dood-ervaringen en mijn postnatale depressie voor een heel ander type hechting hebben gezorgd dan wat ik had bij Amélie. Ik was de verzorger van Emiel, maar ik voelde me nog zelden echt zijn mama.

Nu geef ik nog steeds dezelfde zorgen aan Emiel als toen. Toch voel ik hoe de relatie tussen hem en mij anders geworden is. Even afstand kunnen nemen – door zijn verblijf in het Zeepreventorium – en tegelijk echt van hem kunnen genieten als hij thuis is, heeft een groot verschil gemaakt. Dat ik nu bij hem bleef, veranderde onze relatie enorm. Ik weet niet of Emiel het voelt, maar ik voel het alvast wel. Hoe hij steeds meer een deel gaat uitmaken van wie ik ben. Hoe mijn hart naar hem verlangt. Hoe het maar ‘compleet’ is als we met z’n vieren zijn. Het is met geen woorden uit te leggen, met geen term te omschrijven. Maar ik weet weer hoe het is om ‘mama’ te zijn.

De avonturen van ons gezin kan je ook volgen via Instagram, zowel op mijn feed als in de stories. Als je dat leuk vindt, kan je mij hier volgen.