Moeilijke keuzes

Op 21 januari 2021 werd Emiel geboren in de veilige warmte van ons huis. Die warmte kon echter niet voorkomen dat hij een andere start maakte. Meteen na de geboorte werd Emiel gereanimeerd, omdat hij niet zelfstandig kon ademen. Daarna werd hij door de MUG naar AZ Delta gebracht. Daar konden ze hem jammer genoeg niet de juiste zorg bieden en dus werd hij opgenomen in AZ Sint-Jan in Brugge waar men gespecialiseerd is in cases als Emiel. Meteen bij aankomst daar werd er koeltherapie toegepast en startte voor ons een heel onzekere week. Toen we uiteindelijk de uitslag kregen van de NMR stortte onze wereld zowat in. Door het zuurstoftekort tijdens de geboorte had Emiel een zwaar hersenletsel opgelopen. De artsen schatten zijn kansen op een kwalitatief leven zo klein in dat ze een DNR-code (geen reanimatie) in zijn medisch dossier plaatsten. Uiteindelijk mocht Emiel naar huis komen en zouden we verder gaan met ons leven, maar de dingen liepen toch net iets anders.

Als eerste bleek Emiel last te hebben van een allergie voor koemelkeiwitten en reflux. Ook de borstvoeding liep niet goed waardoor ik er uiteindelijk mee ophield. Daarnaast bleek Emiel epilepsie te hebben en werden de eerste gevolgen in ons dagelijks leven duidelijk. Er werd een maagsonde geplaatst bij Emiel en ook op motorisch vlak merkten we dat er zaken niet liepen zoals te moesten lopen.

Het vorige deel van Emiels verhaal is De spreekwoordelijke ‘klop’

Welke toekomst willen we voor ons kind?

Hoop doet leven, zegt men wel eens. Als die hoop de grond in wordt geslagen, wat blijft er dan nog over? Twee hoopjes mens om te beginnen. Dan krijgen die hoopjes mens weer wat kracht en besluiten ze om verder te gaan. Ze nemen elkaars hand vast en beginnen een gesprek. Het gesprek heeft als onderwerp: welke toekomst willen we voor ons kind?

Een toekomst waarin hij comfortabel door het leven kan gaan. We willen een toekomst voor Emiel waarbij hij betekenis kan geven aan zijn leven. We wensen hem een toekomst vol geluk, maar waarbij hij ook kan omgaan met teleurstellingen en tegenslag. Want van dat laatste zal hij zeker nog een portie te verduren krijgen, ongetwijfeld.

Toen we van het COS het advies kregen om Emiel naar een MFC (multifunctioneel centrum) te laten gaan, hebben we dan ook geen moment getwijfeld. Het was ons na een korte uitleg al gauw duidelijk dat Emiel daar veel meer begeleiding en ondersteuning zou krijgen dan wij hem thuis of in een reguliere kinderopvang kunnen bieden. Dankzij onze geweldige thuisbegeleidster van ’t Spoor kregen we vrij snel een uitnodiging voor een kennismakingsgesprek van het MFC dat het dichtst bij ons in de buurt ligt.

Maar dat was niet de enige stap die we zetten. Wij voelden namelijk aan dat wij als ouders ook op onze limiet zaten. Emiel vraagt ontzettend veel zorg. Zorg die we met liefde aan hem geven. Maar ook zorg die heel veel van ons als gezin vraagt. De afgelopen maanden heeft ons gezin behoorlijk onder druk gestaan. Elke keer er een problematiek van Emiel naar boven kwam die we konden aanpakken, hoopten we even in rustiger vaarwater te komen. Maar dat was nooit het geval.

Er was geen ruimte om te verwerken, een plaats te geven, stil te staan bij alles wat ons overkomen is. En die ruimte hadden we nu broodnodig. We hadden nachten nodig waarbij we konden doorslapen. Nog steeds ben ik zelf niet helemaal gerecupereerd van mijn bevalling. De onmiddellijke opname in het NIC, de bezoeken in het ziekenhuis, de onderbroken nachten, mijn depressie, … het heeft allemaal zoveel van mijn lichaam gevraagd dat het nood had aan herstel.

We beseften dat we er pas ten volle voor Emiel en ons gezin kunnen zijn als wij eerst voor onszelf kiezen. Dus maakten we de beslissing om Emiel een paar weken buitenshuis te laten opnemen. Een revalidatiecentrum leek ons de beste plaats. Daar zou hij meteen kunnen starten met de therapieën die hij nodig heeft en de beste zorg krijgen. Als wij het niet doen, dan moet hij op zijn minst het beste kunnen krijgen.

Vakantie aan zee

Uit de zoektocht van onze thuisbegeleidster bleek dat het Zeepreventorium nog een plaatsje zou hebben voor Emiel en dat die plaats ook vrij nauw aansloot bij onze vraag. Doordeweeks zou hij daar worden opgenomen, in het weekend kan hij naar huis. Hij heeft een eigen kamertje, maar brengt de meeste tijd van de dag door in de leefruimtes met de andere kindjes. Zeven vriendjes en vriendinnetjes heeft hij er en een heleboel begeleiders die voor hem zorgen. Het team bestaat uit verpleegsters, orthopedagogen, een diëtist, een kinesist, een logopedist en een arts die hem allemaal nauwgezet opvolgen. Dagelijks krijgt hij kinesitherapie, aanvullend ook nog Bobath (een specifieke vorm van kiné die voor zijn problematiek ingezet wordt). De logopediste volgt hem op naar communicatie en eettechniek.

Emiel werd afgelopen woensdag (28 juli) opgenomen in het Zeepreventorium en mag daar blijven tot hij kan starten in de dagopvang. Zes volle weken zal hij niet in ons huisje zijn om ons te verblijden met zijn lach (want intussen kan hij wel degelijk lachen!).

De beslissing om hem ‘op vakantie te laten gaan naar de zee’ is niet zonder slag of stoot gemaakt. Dat hij daar moet overnachten betekent natuurlijk dat we heel veel dingen van Emiel zullen missen. Onze beslissing werd gemaakt, omdat wij als ouders de ruimte nodig hebben om te verwerken, een plaats te geven, te ademen en bij te tanken. Als we dit niet kunnen doen dan kunnen we ook niet langer, of minder goed, voor Emiel zorgen.

Ook als koppel hebben we even ruimte nodig. Ruimte die we niet kunnen krijgen, omdat we niet zomaar een babysit voor Emiel kunnen vragen. Zijn zorg is zo specifiek dat we ze niet zomaar aan eender wie uit handen geven. En al hebben we vrienden die het even kunnen overnemen, meer dan een paar uurtjes lukt dat niet. Eerlijk gezegd, gaan we liever ook zelf met die vrienden weg dan hen te laten babysitten.

Zo moesten we Emiel sneller afgeven dan we eigenlijk gepland hadden.

Aangepaste zorg in een aangepaste dagbesteding

Over de keuze om Emiel te laten overstappen van een reguliere kinderopvang naar een MFC hebben we niet lang getwijfeld. Het was ons al snel duidelijk dat een MFC hem veel meer kan bieden dan een kinderopvang. Ook daar zal hij opgevolgd worden door orthopedagogen, verpleging, een kinesist en een logopedist. Dagelijks worden er therapieën voorzien en er zijn ook kleinere groepen zodat hij alle aandacht en zorg kan krijgen die hij nodig heeft.

Wachtlijsten zijn geen vreemden in de wereld van de mensen met een beperking en wij hebben dan ook echt geluk gehad dat er in het MFC het dichtst bij ons in de buurt plaats is. Midden september kan Emiel dus starten in de Zonnebloem en we hopen ook met deze keuze hem alvast de kansen te bieden die hij nodig heeft om te groeien en te bloeien, maar vooral om een gelukkig leven op te bouwen.

Het blijft een constante in de beslissingen die we nemen: het comfort en geluk van Emiel. Hem alle kansen bieden die hij kan krijgen. Want wij geloven dat een mens het recht heeft om zichzelf te ontplooien tot de beste versie van zichzelf. Ook als die beste versie niet geheel in het beeld van de maatschappij past.

Het vervolg van Emiel zijn verhaal lees je in Opnieuw een ziekenhuisavontuur: van naso-sonde naar gastrostomie

De avonturen van ons gezin kan je ook volgen via Instagram, zowel op mijn feed als in de stories. Als je dat leuk vindt, kan je mij hier volgen.