Je kind ‘laten gaan’ is een moedige beslissing

Kinderen en de dood, het is en blijft een gevoelige kwestie. We zetten onze kinderen namelijk niet op de wereld om ze te zien sterven. We zetten onze kinderen op de wereld om hen een leven te schenken. Een rijk, waardevol leven waarin ze kunnen groeien en bloeien. Een leven waarin ze mens kunnen zijn, zich mens kunnen voelen en alle kansen grijpen die ze aangeboden krijgen.

We hebben een bepaald beeld van onze kinderen als we nog maar net ontdekken dat ze groeien in onze buik. De toekomst die we hen willen bieden, kunnen we ons al inbeelden. Allemaal weten we dat die ingebeelde toekomst langs geen kanten vast staat. Je krijgt namelijk geen garantie dat die toekomst ook echt gerealiseerd zal worden. Toch is er niemand die verwacht dat er iets zal gebeuren dat het leven van zijn kind vroegtijdig zal beëindigen. We willen daar gewoon niet bij stilstaan.

Sterker nog, niemand verwacht ooit een beslissing te moeten maken die gaat over het leven van zijn kind. Toch zijn er mensen die voor die beslissing komen te staan. Het gaat over behandelingen wel of niet laten plaats vinden. Soms gaat het over bewuste euthanasie. En in sommige gevallen gaat het over het redden van het leven van je kind of niet…

Wij moesten op een dag zo’n beslissing maken. Er zullen nog momenten volgen waarop we die beslissingen moeten maken. Het is nooit makkelijk om voor die keuzes te staan. Daarom schreef ik ons verhaal over het al dan niet uitbreiden van levensverlengende behandelingen voor onze zoon neer. Omdat er nog een taboe hangt rond levensbeëindiging bij kinderen. Omdat ik vind dat niemand zich schuldig zou moeten voelen als hij een beslissing neemt met het beste voor het kind in gedachten. Omdat het moedig is te kiezen voor de moeilijke weg, zeker als het alternatief ondragelijk zwaar is.

Dit is het verhaal van onze keuze. Daarmee wil ik geen oordeel vellen over ouders die andere keuzes maken. Ik hoop hiermee enkel een opening voor respectvol debat te creëren.

Die killige dag in januari

Het was een killige dag in januari. Zo zal ik me mijn 34e verjaardag altijd herinneren. Ik weet niet meer of het werkelijk kil was. Misschien sneeuwde het. Misschien scheen de zon. Het weer heb ik niet opgeslagen in mijn geheugen, niet echt. Maar 28 januari 2021 zal altijd in mijn lijf gegrift staan als een killige dag.

Twee dagen daarvoor hadden wij de diagnose gekregen voor ons tweede kindje, Emiel. Hij had door zuurstoftekort bij de geboorte een zwaar hersenletsel opgelopen waardoor hij cerebrale parese heeft. De neonatoloog had aangegeven dat er geen rooskleurige toekomst op hem wacht. Ze konden niet voorspellen wat Emiel wel en niet zou kunnen, maar hij zou met een matige tot zware beperking moeten leven.

Dat nieuws was ingeslagen als een bom. We hadden gehuild. De tranen liepen alsof ze nooit zouden stoppen. En toch… Toen we die donderdag de NIC (neonatale intensive care) binnen wandelden, hadden we nooit het nieuws verwacht dat op ons afkwam.

Lees ook Het zwaard van Damocles waar ik de diagnose van Emiel uitgebreider uit de doeken doe.

‘We bieden hem een zachte uitweg’

We waren nog maar net bij Emiel toen de neonatoloog bij ons kwam. Hij vroeg ons even mee te komen naar zijn spreekkamer.

Ik weet nog hoe we door de gangen liepen. We grepen elkaars hand. ‘Op mijn verjaardag moet het toch goed nieuws zijn,’ fluisterde ik mijn man nog toe. Hij kneep in mijn hand en vond ook dat we nu eens goed nieuws verdiend hadden.

Nu weet ik dat een gesprek in de spreekkamer van de neonatoloog, met een verpleegster erbij, nooit goed nieuws is. Goed nieuws vertellen ze je aan het ziekenbed van je kind. Niet in de spreekkamer.

Ons gesprek van twee dagen geleden werd aangehaald. Dat de schade bij Emiel toch serieus was. De kans op een zinvol leven was miniem. Men verwachtte eerder een zware beperking dan een matige.

“We hebben het gehad over niet verder behandelen indien Emiel ziek zou worden. Hebben jullie hier nog over nagedacht? Hoe staan jullie er tegenover?”

Mijn hart brak in miljoenen stukjes, maar ik probeerde het met alle macht tegen te houden. Mijn zoon laten sterven? Het kindje dat ik met zoveel liefde op de wereld had gezet, laten gaan? Dat kleine wezen, dat ik net de dag ervoor voor het eerst in mijn armen had gehad, niet helpen als hij daar nood aan had? De gedachte vulde me met ijs en alles in mij schreeuwde: ‘Vergeet het!’

Ik stamelde en stotterde dat ik het niet goed begreep. We kunnen ons kind toch niet dood laten gaan aan pakweg een verkoudheid? Ik dacht nog dat hij doelde op ziektes of aandoeningen waardoor Emiels toestand zou verslechteren.

Gelukkig bleef mijn man nuchter en vroeg waar het hier om ging. Wat bedoelde hij? Al snel werd duidelijk dat Emiel een infectie had en dat het artsenteam sterk aanraadde om een DNR (Do Not Resuscitate/Do Not Reanimate) in zijn medisch dossier te plaatsen en die ook toe te passen. De hersenschade bij Emiel was zo aanzienlijk dat ze hem een zachte uitweg wilden bieden. Ze konden namelijk niet garanderen dat Emiel zelfs een comfortabel leven zou hebben…

Hard, maar liefdevol

We zaten met z’n tweeën in de spreekkamer in eerste instantie met onze mond vol tanden. De neonatoloog gaf aan dat dit eigenlijk een beslissing was van het team. Wij konden daar tegenin gaan, maar zij raadden sterk aan om de DNR-code in zijn medisch dossier te laten plaatsen.

Wat hield dat dan in? Dat was de eerste vraag die we onszelf stelden. Welke behandelingen zouden wel worden uitgevoerd en welke niet? Reanimatie, zuurstof geven, antibiotica toedienen werden door de DNR-code uitgesloten. Voor ons was reanimatie of zuurstof toedienen vrij logisch. Wanneer Emiel een harstilstand doet of stopt met ademen zullen er bij zijn huidige problematiek nog veel meer complicaties komen. Ergens stopt het ook. Wij willen hem niet verplichten te leven als zijn lichaam het opgeeft. Over de antibiotica hadden we toch dubbele gevoelens. Dat voelt echt als ‘niet helpen’. Maar we beseften ook dat zware infecties die levensbedreigend zijn ook voor extra complicaties kunnen zorgen.

“Wij willen alle comfort voor Emiel,” was ons antwoord. En daarmee werd ook de beslissing genomen om DNR code 2 in zijn medisch dossier te plaatsen: geen levensreddende behandelingen opstarten. Emiel kan met zijn hersenschade geen verder complicaties gebruiken. De kans op een zinvol en comfortabel leven verkleint met elke extra last die in zijn rugzakje komt.

Zo’n beslissing neem je natuurlijk niet over één nacht ijs. De neonatoloog had het op dinsdag al even aangekaart, maar we hadden er nooit mee bij stilgestaan tot het die donderdag terug op tafel kwam. Toen we op vrijdagochtend aankwamen in het ziekenhuis kreeg Emiel nog een beetje zuurstof, omdat zijn saturatiewaarden niet zo goed waren. De artsen vroegen ons toen nogmaals onze toestemming om de code in zijn dossier te plaatsen. Een beslissing waar we intussen al eens goed over hadden kunnen nadenken.

Met pijn in het hart bevestigden we onze keuze. We wilden comfort voor Emiel. Het was een harde en drastische beslissing die we maakten uit liefde voor ons kind. De medische wetenschap had hem terug onder de levenden gebracht. We hadden elke beslissing uit de handen van God en de natuur genomen. Nu was het aan ons om te beslissen of we hem zouden verplichten om verder te leven of hem de vrijheid te schenken alsnog onze wereld te verlaten.

Comfort en een zinvol leven

Uiteindelijk spartelde Emiel zich toch door de infectie. Ons vechtertje wilde heel graag leven. We konden hem meenemen naar huis en intussen is hij al een half jaar op deze wereld. Een half jaar waarin we hem hebben kunnen knuffelen, leren kennen en hem lief hebben. Elke dag met ons kindje is weer een wonderlijk geschenk.

Bij elke opname in het ziekenhuis worden wij echter weer geconfronteerd met de keuze die we toen maakten. Voorlopig willen wij de DNR-code niet schrappen, omdat we niet weten wat er allemaal nog op Emiel zijn pad zal komen. De toekomst die destijds in Brugge werd geschetst was donkergrijs. Voor ons is het allerbelangrijkste dat ons kind een comfortabel leven kan leiden zonder ondragelijk lijden. In elke beslissing die wij nemen, stellen we dat dus voorop.

Als we de DNR-code schrappen, weten we niet of we die ooit nog terug in zijn medisch dossier zullen krijgen. De wetgeving m.b.t. euthanasie bij kinderen is namelijk ontzettend streng. Terecht, maar voor mensen in een situatie als de onze soms ook gekmakend. Dus houden we de DNR-code in zijn dossier, omdat we makkelijker op een kritisch moment kunnen zeggen dat we niet willen dat ze toegepast wordt dan omgekeerd.

Is afscheid durven nemen van je kind dan moedig?

Na lang nadenken en veel wikken en wegen, durf ik nu voluit ‘ja’ zeggen op deze vraag. Afscheid durven nemen van je kind is een moedige beslissing. Zeker als blijven leven ondraaglijk lijden betekent.

Toen ik op die kille donderdag eindelijk durfde zeggen welke beslissing wij hadden gemaakt, kreeg ik van een aantal mensen de reactie dat ze het een moedige beslissing vonden. Zelf had ik dat nog niet zo bekeken. Het leek zo ‘gemakzuchtig’ om te zeggen dat we ons kindje een uitweg boden. Maar het was absoluut niet makkelijk. Ons hele lichaam en onze volledige ziel schreeuwden dat we hem voor geen goud van de wereld wilden missen. Je zou kunnen denken dat voor die DNR code kiezen puur een rationele beslissing was. Maar het is een beslissing die gemaakt is vanuit compassie en liefde voor ons kind. Zolang we lijden kunnen vermijden op een andere manier zullen we die andere manier kiezen. Maar voor de dag dat dat niet meer kan, willen we zijn zachte uitweg open houden.

De avonturen van ons gezin kan je ook volgen via Instagram, zowel op mijn feed als in de stories. Als je dat leuk vindt, kan je mij hier volgen.