We zaten met z’n allen rond tafel te genieten van pannenkoeken toen ons gevraagd werd ‘hoe het met ons ging’. Naar waarheid antwoordde ik dat het lastig was, maar dat we ons best deden om ons hoofd boven water te houden en de trein op de rails. “Wat is er dan zo lastig?” was de vraag die meteen in onze richting gekaatst werd.
Dat die vraag gesteld wordt, dat snap ik. Wij zijn het die dagdagelijks voor Emiel zorgen. Wij koppelen zijn sondevoeding aan, geven zijn medicijnen, verschonen hem, kleden hem aan. Wij lopen naar de dokter, horen slecht-nieuws-gesprekken aan, zitten bij multi-disciplinaire teams en wonen de vele overleggen bij. Achteraf lezen wij de verslagen, merken op dat bepaalde dingen toch niet helemaal kloppen of contacteren de specialisten om de zoveelste onbegrijpelijke medische term uitgelegd te krijgen. We kennen Emiel, zijn beperkingen en zijn mogelijkheden. Wij zien zijn potentieel en hopen dagelijks dat hij weer een muizenstapje mag zetten.
Het is niet vreemd dat mensen ons dan vragen wat er zo lastig is aan het zorgouderschap. Wanneer je een kind met een beperking in je gezin krijgt, wordt je plots lid van een heel andere wereld die je anders nooit zou kennen.
Welkom in de club van zorgouders
Het kan een warme club zijn, die van de zorgouders. Ik heb al heel wat liefde en begrip mogen ontvangen van de moeders die net als ik als leeuwinnen vechten voor hun kind. Aan hen hoef ik niet uit te leggen wat er zo lastig is aan het opvoeden van een kind met een beperking. Zij weten het.
Lees ook Wat we als zorgouder zijn naast mama of papa
Maar zorgouderschap is ook heel specifiek. Elk kind is anders, ook kinderen met een beperking hebben hun eigenheden. Emiel heeft een zware motorische beperking. Hij is op het moment van schrijven 15 maanden oud, maar een baby van vier maanden steekt Emiel qua motorische vaardigheden gewoon voorbij. Emiel kan niet grijpen, heeft moeite om dingen naar zijn mond te brengen. Hij heeft heel weinig hoofdcontrole en kan dus ook niet recht zitten, laat staan stappen. Zijn fijne motoriek is zodanig zwak dat ook eten of praten moeilijk zijn voor hem.
Wij zitten dus niet, zoals elke andere ouder, vol spanning te wachten op zijn eerste stapjes of eerste woordjes. Wij slagen een kreet van vreugde als Emiel zijn handje opent of met zijn vuistje over onze arm streelt.
Een kind met een zware fysieke beperking zoals Emiel vraagt heel veel zorg: dagelijkse verzorging, maar ook extra zorg. Het verzorgen van zijn sonde-insteek, sondevoeding aankoppelen, medicatie geven, voldoende rust- en slaapmomenten voorzien en de nodige structuur aanbieden.
Niet alleen Emiel is beperkt, wij ook
Wat veel mensen niet zien, is hoe wij dagelijks beperkt worden in ons leven door de beperking van Emiel. Spontane uitstapjes zijn te vermijden, omdat Emiel zijn rust- en slaapmomenten nodig heeft. Bij ons worden de meeste dingen zorgvuldig gepland. Als we Emiel willen meenemen, dan moeten we voldoende hulpmiddelen meehebben. Zijn aangepaste buggy neemt al bijna onze hele kofferruimte is (en wij hebben een Renault Grand Scénic). Een fijn uitstapje afsluiten met een etentje op restaurant: beter niet, want Emiel heeft zijn vaste bedtijd rond 18u30. Daarvan afwijken, is steevast een overstuur kind mee naar huis nemen.
Ook tè lange uitstapjes vermijden we best. Hoe graag ik ook met mijn twee kinderen een dagje Pairi Daiza zou doen. Voor Emiel is een daguitstap verbonden aan een overload aan prikkels. Prikkels waarvoor hij de tijd nodig heeft om die te verwerken. Dat is voor hem niet mogelijk als we een hele dag op stap gaan.
Ons gezin (ikzelf, mijn man en onze dochter) houden dus dagelijks rekening met de beperkingen van Emiel. Dat zorgt ervoor dat wij als gezin ook beperkt zijn. Rekening houden met elkaar is echter iets natuurlijks in een gezin. We passen ons dan ook met veel liefde aan, aan Emiel. Soms is het zwaar. Dan hebben we verdriet over de dingen die we niet kunnen doen of nooit zullen doen. Wij geven dat verdriet de ruimte. Kan jij dat ook?
De malle molen van de bureaucratie
In een ‘zorgstaat’ leven, levert toch een heleboel voordelen op als je een persoon met een beperking bent. Dat is wat ik heel wat mensen hoor denken.
Mensen met een beperking hebben inderdaad heel wat rechten: recht op inclusie, recht op financiële ondersteuning, recht op gepaste hulp, … Of dat is toch zo op papier. Maar ik daag je uit: ga eens een dagje mee met iemand die een rolstoel nodig heeft om zich te verplaatsen. Je zal verbaasd zijn hoe exclusief onze samenleving is als het alleen nog maar gaat over toegankelijkheid. Dan heb ik het nog niet gehad over de blikken en opmerkingen waar je mee te maken zal krijgen.
Naast een samenleving die uiterst ontoegankelijk is, hebben we ook nog eens een stapel aan ontoegankelijke rechten. Recht op financiële steun? Dan mag je even wachten… Een paar jaar ofzo.
Zo heeft Emiel door zijn beperking recht op een zorgtoeslag (verhoogd kindergeld). Om te beginnen moesten wij al één jaar wachten op de beslissing van Team Opgroeien. Die beslissing is ons toegangsticketje tot een heleboel andere rechten: sociaal tarief op gas en elektriciteit, verhoogde tegemoetkoming medische kosten, parkeerkaart, mantelzorgpremie, basisondersteuningsbudget. Eenmaal de zorgtoeslag in orde is, begint de papierwinkel eigenlijk nog maar echt. Want wat automatisch zou moeten gaan, gaat helemaal zo automatisch niet. Daarvoor heb je dan weer nieuwe attesten en papieren nodig.
Dan zijn wij nog niet eens begonnen aan de aanvraag van een persoonlijk assistentiebudget (PAB). Als ik de verhalen hoor van medezorgouders over de wachtlijsten, het ontbreken van financiering vanuit de overheid dan slaat de schrik al om mijn hart. Wie krijgt er anders bericht: uw PAB is goed gekeurd, maar u staat op de wachtlijst omdat er momenteel geen budget is?
Toegangsticketjes en lotjes uit de loterij
In het zorglandschap bestaat specifieke zorg voor bepaalde doelgroepen. Zo gaat Emiel naar een multi-functioneel centrum (MFC) waar hij zowel naar de dagbesteding kan, als in kortverblijf. Zo’n MFC valt onder niet-rechtstreeks toegankelijke hulp. Oftewel, je hebt een toegangsticketje nodig om daar binnen te geraken.
Wij hebben het geluk gehad dat Emiel er vrij snel terecht kon voor vijf dagen per week. Maar heel veel ouders hebben dat geluk niet, omdat er geen plaats is. Of omdat hun kind een complexe problematiek heeft. Een kind met een motorische beperking, lichte mentale beperking, ass en epilepsie, in welk hokje van het systeem deel je hem in? De ene organisatie heeft de kennis van het een en de andere organisatie over het ander. Als je er dan in slaagt om een hokje te vinden dan is het nog maar de vraag of het daar mogelijk is om alle aspecten van het kind de juiste opvolging te geven.
Hetzelfde verhaal kunnen heel wat ouders je vertellen over scholen buitengewoon onderwijs. Over verblijf van jongeren met een beperking. Het is bij elke verandering van organisatie weer vol spanning afwachten of je kind (dat intussen een tiener of een volwassene is) ook effectief plaats zal krijgen. Of de plaats die ze toegewezen krijgen ook wel hun problematieken aankan. Of die persoon daar ook zal aarden, zich goed zal voelen. Om nog maar te zwijgen van de afstanden die ouders moeten afleggen voor hun kind. Want over het busvervoer kunnen ook heel wat horrorverhalen verteld worden.
Nog altijd geen oplossing voor busvervoer buitengewoon onderwijs: “Kleuter bijna 5 uur op de bus is onmenselijk”
Website VRT Nieuws
De toegangsticketje zijn eigenlijk lotjes uit de loterij. Soms lijkt het gewone willekeur. Is dit hoe we met mensen omgaan om hen meer kansen te geven in de samenleving?
Wij staan altijd ‘aan’, ook als het goed gaat
Zorgen voor een kind met een beperking vraagt dagelijks om opmerkzaamheid. Je volgt als ouder op of je kind zich goed voelt. Elk kind huilt wel eens. Elk kind schreeuwt wel eens. Maar als Emiel schreeuwt, huilt of toont dat hij zich niet goed voelt dat gaan alle alarmbellen af.
Natuurlijk heeft Emiel dezelfde behoeften als elk ander kind. Zijn schreeuwen of huilen gaat soms enkel en alleen maar over vermoeidheid, een vuile luier, de nood om dicht bij jou te zijn, een vraag om wat aandacht. Emiel heeft geen andere mogelijkheden dan zijn geluiden om duidelijk te maken wat hij wil. Hij kan niet aan mijn broek komen hangen. Hij kan niet naar me toe kruipen om in mijn buurt te zijn. Dus schreeuwt en huilt hij.
Maar door zijn complexe problematiek, zijn geboorte gevolgt met een heel medisch verhaal zijn wij er altijd op beducht dat er meer aan de hand is. We houden altijd in de gaten dat hij zich niet verslikt, dat hij zijn slijmpjes voldoende kan ophoesten, dat de epilepsie niet opnieuw ons leven opeist. Met als gevolg dat wij als ouders altijd ‘aan’ staan.
Zelfs al Emiel niet thuis is, maar een weekendje in kortverblijf in het MFC verblijft, staan we aan. Want we kunnen elk moment gebeld worden. Omdat hij ziek is, omdat er iets mis ging, de scenario’s zijn talloos.
Uiteraard leren we hier stilaan mee leven. ‘Aan’ staan is onze tweede natuur geworden. Maar het blijft energie slurpen. En waar een andere ouder ’s avonds in de zetel ploft om te ontspannen, blijft er hier altijd ergens in ons achterhoofd een sensor actief die gevaar bespeurd.
Maar hij doet het toch goed?
Ja, Emiel doet het goed. En daar zijn we heel blij om. We zijn zijn grootste supporters en zijn grootste fans. Als Emiel het goed doet, is dat een lichtpuntje in ons leven.
Maar als Emiel het goed doet, zijn de toegangsticketjes nog altijd een lotje uit de loterij. Dan is de bureaucratie nog steeds een feit. We moeten nog steeds wachten op de beslissingen van overheidsdiensten die eindeloos onderbemand zijn. Er is nog steeds de boekhouding die ik moet bijhouden van terugbetalingen. Er zijn nog steeds rechten die niet automatisch worden toegekend. We moeten nog steeds attestjes indienen.
Als Emiel het goed doet, dan zal hij nog steeds niet lopen. Hij zal nog steeds geen verstaanbaar woord kunnen zeggen (we hopen het wel, maar het is niet zeker). We zullen nog steeds niet naar de speeltuin gaan met hem voor een leuke namiddag. Nog steeds kan hij niet mee op een daguitstap. Hij is nog steeds overstuur na een familiebezoekje dat voor hem te lang duurde. Ik moet nog steeds zijn luiers verversen, hoe goed hij het ook zal doen. En over zijn mentale toestand durft nog steeds geen enkele arts zich uit te spreken.
‘Zorgen voor’ een kind met een beperking is soms zwaar. Maar we doen het met ontzettend veel liefde. Net zoals elke ouder zien ook wij ons kind graag zoals hij is. We zouden hem voor geen geld van de wereld kunnen missen of willen veranderen. Maar het ‘zorgen over’ zorgt ervoor dat het ‘zorgen voor’ elke keer weer een beetje zwaarder wordt.
Het is geen negatief wereldbeeld. Dit is geen zaagpost. Welkom in de wereld waar wij elke dag als zorgouder vertoeven.
Deze blogpost werd geïnspireerd door ‘Op een eiland geduwd‘ van My Pink Lemonade
