Helemaal uitgerust kwam we begin augustus 2022 terug van onze reis in het Eifelgebied. We hadden Emiel ongelofelijk gemist en er stond nog een zorgafspraak op de planning. De dag na thuiskomst ging mijn man Emiel ophalen in Zonnebloem om daarna door te rijden naar die zorgafspraak. We waren gelukkig dat onze vakantie zonder al teveel problemen was verlopen. Na het woelige voorjaar vol ziekenhuisopnames konden we wel even een rustpauze gebruiken.
Die avond was ik boven bezig toen ik plots Brecht in paniek hoorde roepen dat ik naar beneden moest komen. Aan de toon van zijn stem hoorde ik meteen dat er iets niet klopte. Een nieuwe ziekenhuisopname stond al voor onze deur te wachten.
Het falen van de gastrostomie
Toen ik binnen kwam in onze woonkamer stond me daar niet zo’n aangenaam tafereel te wachten. Brecht volledig in paniek. De leiding van zijn sonde lag op de grond en ik zag meteen dat het niet klopte, want de gastrostomie – die normaal in zijn buik moest zitten – zat nog aan de leiding vast. Brecht wou Emiel op zijn schoot nemen en was daarbij blijven haperen. De gastrostomie was uit de buik van Emiel geschoten.
Wanneer dit al een ballonsonde (een gastrostomie die vast blijft zitten d.m.v. een ballonnetje in de maag) zou zijn geweest dan hadden we niet zo’n groot probleem geweest. Het was echter een sonde waarbij er nog een plaatje aan de binnenkant van de maag zat. Dit is altijd het geval bij een eerste sonde en een weekje later stond er een operatie gepland om dit type te vervangen door het ballontype.
Nu hadden wij geen alternatieven in huis om gastrostomie te vervangen. De opening in zijn buik kon dus zonder meer dichtgroeien. Daarnaast zat het metalen plaatje nog in de maag van Emiel. Wij hebben nu niet meteen de medische kennis om in te schatten hoe gevaarlijk dat is, maar heel gezond leek ons dat ook niet…
Alle hens aan dek
We besloten onmiddellijk om naar de spoedafdeling van het ziekenhuis te gaan. Omdat dit zo’n ongewone situatie voor ons was, besloten we om beiden te gaan. Amélie kwam net thuis van een vriendinnetje uit de straat en we vroegen haar om terug te gaan naar dat vriendinnetje. Het meisje zelf was mee met Amélie, dus legden we snel uit dat we onmiddellijk met Emiel naar het ziekenhuis moesten en haar ouders wel iets zouden laten weten.
Op de spoedafdeling werden we vrij snel geholpen. Eerst kwam de assistent bij ons, daarna de kinderarts. Er werd overlegd met het operatieteam en de anesthesist. Omdat Emiel die dag al vrij veel voeding binnen had, was het niet aangeraden om hem diezelfde avond nog te opereren. De verdoving zou helemaal verkeerd kunnen vallen en men vermoedde niet dat het plaatje in zijn maag makkelijk naar de darmen zou kunnen gaan. Er zat wel spoed achter, maar niet in die mate dat ze het risico met die verdoving wilden nemen.
De operatie
Na overleg met de beide teams werd er besloten dat er die avond niet meer geopereerd zou worden. Emiel zou de volgende dag worden ingepland. Over het uur zou ik nog bericht worden. Even twijfelde de kinderarts om ons naar huis te laten gaan of op te nemen, maar gezien Emiel zijn situatie besloot ze toch om ons een nachtje te laten blijven.
De opening in de buikwand voor de gastrostomie kan nogal vlot dichtgroeien, waardoor er besloten werd om tijdelijk een buisje in zijn buikwand te plaatsen. Zo kon het gat niet volledig dichtgroeien en moest het operatieteam de volgende dag niet de operatie van vorig jaar helemaal overdoen.
Aangezien Emiel door zijn cerebrale parese ook een slechte mondmotoriek heeft en niets oraal kan innemen wordt de medicatie (anti-epileptica en een maagzuurremmer) van Emiel ook via de sonde gegeven. Die anti-epileptica kan je niet zomaar even overslaan, dus werd er een naso-sonde (sonde die via de neus naar de maag gaat) gestoken om die alsnog te geven. Voeding moest Emiel niet meer krijgen. De volgende dag zou hij toch onder verdoving moeten om het plaatje uit zijn maag te verwijderen en de ballonsonde te plaatsen.
Aan de operatie zelf hoef ik niet veel woorden vuil te maken. Die verliep vlot. Het werd meteen duidelijk waarom de gastrostomie los geschoten was. Het metalen plaatje was doormidden gebroken en zo was de sonde los gekomen. Ze hadden een beetje moeite gehad om de twee stukken te verwijderen via de slokdarm, maar het was gelukt. De opening in de buikwand was inderdaad dicht gegroeid rond het buisje dat de kinderarts de vorige dag had gestoken. Ze hadden de opening dus groter moeten maken om de ballonsonde goed te steken.
Al bij al liep het met een sisser af, want de operatie ging door om elf uur ’s morgens en om zes uur ’s avonds konden we uiteindelijk naar huis vertrekken.
Lesje geleerd?
Wat we vooral geleerd hebben uit het voorval is dat het beter is om een reserve-sonde in de buurt te hebben. Het ziekenhuis heeft die meteen besteld na het ongelukje zodat we bij hen terecht kunnen als het nog eens voorvalt. Dan zullen er geen opnames moeten gebeuren, maar kunnen ze daar de nieuwe sonde zonder problemen steken.
In een van de komende maanden zal ik toch maar eens leren hoe je zo’n ballonsonde steekt. Zo kan ik op een noodmoment ook zelf ingrijpen en hebben we het ziekenhuis niet meer nodig. Eerlijk gezegd heb ik in 2022 voldoende van pediatrie gezien.
