Moederdag 2022. Rond elf uur ’s avonds besluit ik om eindelijk mijn moedergevoel te volgen. Ik stapte in de auto met Emiel op de achterbank en een gepakte tas op de passagiersstoel. Het is een van die enge dingen die je als moeder doet als alles in je lijf schreeuwt dat er iets mis.
Lees ook Waarom je altijd je moedergevoel mag volgen
De weg naar mijn bestemming is hels. Elke meter die ik dichterbij kom, voel ik mijn hartslag verhogen. Beelden uit het verleden flitsen voor mijn ogen. Beelden uit een ingebeelde toekomst vermengen zich ermee. Ik zal weg gestuurd worden. Ze zullen me niet serieus nemen. Ik word vast weg gezet als een bezorgde of lastige moeder…
Met de grootste moeite probeer ik rustig in en uit te ademen. Ik denk aan de oefeningen die ik jaren geleden leerde en die me al zo vaak gered hebben. Ik herhaal in mijn hoofd dat dit hier en nu is. Dat ik beter een keer teveel kan gaan dan één keer te weinig. En dat je als moeder nu eenmaal vecht als een leeuwin voor je kind.
Wanneer ik uiteindelijk op mijn bestemming aankom, lacht niemand me uit. Er is niemand die me weg zet als een bezorgde of lastige moeder. Ik word serieus genomen en Emiel wordt onmiddellijk onderzocht.
We kregen vandaag opnieuw een enkeltje spoed. En dat was het begin van een nieuw ziekenhuisavontuur, het eerste van 2022…
Zondag 8 mei, een nachtje observatie
Rustig probeerde ik aan de spoedarts het probleem uit te leggen. Dat Emiel de vorige nacht zo onrustig was en heel veel huilde. Hoe hij schreeuwde en me dat aan epilepsie deed denken. En hoe hij in mijn ogen zo kortademig was. Ze luisterde naar zijn ademhaling en controleerde de saturatie. Die laatste was goed, maar zijn longen klonken niet goed. Ze zou het verder over laten aan de assistent-pediater.
Terwijl Emiel daar zo op de onderzoekstafel lag, bewoog hij op een vreemde manier. “Heeft u dit eerder gezien?” vroeg de assistent me. Ik legde uit dat ik het nog niet had gezien, maar dat het me wel aan epilepsie deed denken. Hij ging daar zelf ook mee akkoord. Er werd besloten om bloed te prikken en een longfoto te nemen. Want zijn ademhaling klonk echt niet goed. Daarnaast kostte ademhalen hem ook veel moeite. “We houden hem zeker een nacht hier ter observatie,” was het verdict.
Maandag 9 mei, zuurstof en optiflow
Maandagochtend werd ik wakker met slecht nieuws. Emiel was ’s nachts terug heel onrustig geweest, zijn saturatie liep niet goed en er werd besloten om zuurstof bij te geven. Met een neusbrilletje werd zo geprobeerd om het Emieltje wat comfortabeler te maken.
Dat hielp echter niet echt. Zodra de arts Emiel zag, merkte hij op dat Emiel wel serieus veel moeite moest doen om te ademen. Kort na de middag kwam de assistent ons dan vertellen dat ze Emiel niet meer gewoon zuurstof zouden geven, maar de optiflow zouden gebruiken. Een optiflow geeft niet alleen extra zuurstof, maar ondersteunt de ademhaling ook door druk op de zuurstof te zetten zodat elke inademing een duwtje krijgt en de moeite die Emiel moest doen om te ademen dus verminderd werd.
Rond de avond kwam de assistent nog eens checken hoe Emiel de optiflow verdroeg, maar ze kwam ook nog iets anders vragen. In het medisch dossier van Emiel staat nog steeds een DNR code. De assistent wou graag weten of we deze zouden willen handhaven wanneer de situatie van Emiel slechter werd en hij naar intensieve zorg zou moeten… Aangezien Brecht op dat moment er niet bij was, wilde ik daar geen uitspraken over doen. En eigenlijk had ik helemaal geen zin om over DNR of intensieve zorg na te denken. Ik had het liefst dat Emiel gewoon beter werd!
Over de DNR-code en hoe die in zijn dossier kwam, lees je meer bij Je kind ‘laten gaan’ is een moedige beslissing
Emiel verdroeg de optiflow goed, maar had echt een slechte dag. Hij had duidelijk pijn, vond zijn gemak niet en sliep slecht. Met als gevolg dat ik een paar keer per dag een overstuur kind had. Dat eist wat, mentaal, van je als moeder. Uiteindelijk kreeg ik de verpleging zover dat Emiel extra pijnstilling kreeg. ’s Avonds lag hij zo twee uur te brullen. Toen hij een extra pijnstiller kreeg, vond hij uiteindelijk zijn rust en viel in slaap.
Dinsdag 10 mei, even crashen
Maandagochtend was ik pas tegen twee uur gaan slapen. De dag begon maandag al rond zes uur. De nacht van maandag op dinsdag was ook kort, want Emiel sliep onrustig. Daarnaast kon ik zelf ook niet goed slapen, omdat alle zenuwen gespannen stonden. Constant liggen luisteren, waakzaam zijn voor het geval dat… De vermoeidheid en de machteloosheid eisten hun tol. Ik wist dinsdag echt niet meer waar ik het had. Huilbuien en paniek wisselden elkaar af. Pas na de middag stabiliseerde het allemaal weer een beetje.
Gelukkig liep de dag voor Emieltje beter. Hij had nog moeilijke momenten, maar die konden we met de nodige pijnstilling counteren. De optiflow deed duidelijk zijn werk. Het ademen was geen gevecht meer voor Emiel en hij knapte daar al duidelijk van op.
Maar die optiflow was voor mij een vreselijk zicht. Ik vond het zo erg om Emiel daar met dat brilletje te zien. Het herinnerde mij aan het feit dat hij zondagavond echt serieus in de purree zat. De ernst van de situatie werd me telkens weer in mijn gezicht gegooid. Ik had het er al over gehad met mijn psycholoog, hoe moeilijk dit nu weer was, en ik besloot uiteindelijk in de namiddag om de huisarts te bellen. De volgende dag zou ik langs kunnen gaan.
Woensdag 11 mei, belangrijk bezoek
Omdat Emiel het de vorige dag zo goed deed, besloten ze op woensdag om te proberen de optiflow langzaam af te bouwen. Eerst zou de zuurstof langzaam verminderd worden, daarna de druk die de ademhaling ondersteunt. Op woensdag werd de zuurstof maar een klein beetje verlaagd om te bekijken hoe Emiel erop zou reageren.
Bij elke opname stel ik telkens dezelfde vraag: mag zusje op bezoek komen. Omdat ze niet verwachtten dat Emiel in een paar dagen naar huis zou kunnen en alle regelgeving omtrent tante Rona versoepeld is, mocht zusje op bezoek komen. Op woensdag ging ik haar dus thuis ophalen voor een bezoekje.
De lach op zijn gezicht als hij haar zag, was goud waard. De opluchting van haar kant om te zien dat haar broer nog steeds dezelfde was, was goddelijk. Ik besefte des te meer hoe belangrijk het is dat broers en zussen elkaar tijdens opnames kunnen zien. Amélie las Emiel eerst een boekje voor. Daarna keken ze samen televisie. Ze knuffelden en vertelden elkaar verhalen. Geen buitenstaander die er iets van begreep, maar zij genoten en dat is het belangrijkste.
Woensdag had ik ook de afspraak met mijn huisarts. Ik wou graag iets om wat te kalmeren of beter te slapen en zij vond dat een paar weken thuis van het werk de beste remedie zou zijn. Uitrusten, even uit de werkstress en tot jezelf komen, was haar advies. Het hoeven ook niet altijd pillen te zijn zeker?
Donderdag 12 mei, een beetje voor mezelf zorgen
Het advies van de huisarts en mijn psycholoog was duidelijk. Terwijl ik zorg voor Emieltje in het ziekenhuis moet ik ook tijd nemen voor mezelf. Geen me-time met sauna’s of massages, wel gewoon de broodnodige ruimte nemen om mijn emoties de ruimte te geven en te beleven.
Zoals elke dag kwam mijn Lief vandaag ook weer langs in het ziekenhuis op bezoek bij Emiel. Terwijl hij daar was, nam ik even de tijd om een wandeling te maken in een stukje natuur vlak achter het ziekenhuis. Even ademen en ruimte nemen om alles te laten zakken.
Emiel deed het trouwens elke dag een stukje beter. De optiflow werd stilaan afgebouwd en bij elke vermindering hield ik mijn hart vast. Maar Emiel deed het gewoon goed. Zijn waarden, zowel zijn hartslag als zijn saturatie (zuurstof in het bloed) bleven stabiel. Dat deed mijn moederhart dan weer goed.
En zo durfde ik die donderdag Amélie van school halen om haar nog eens mee te nemen op bezoek bij haar broertje. Ze was dolgelukkig toen ze mij zag en ik haar vertelde dat ik haar kwam halen om bij haar broer op bezoek te gaan. Ook Emiel was weer dolgelukkig om zijn zusje te zien. Hartverwarmende taferelen, die twee samen.
Vrijdag 13 mei, onze mond viel open van verbazing
Toen de artsen die ochtend langs kwamen, werd beslist dat Emiel ’s avonds van de optiflow mocht. De zuurstof werd gestopt ’s morgens, maar de druk moest nog afgebouwd worden.
In de namiddag was Brecht weer bij Emiel en ik kon op mijn gemak naar de osteopaat. Even de stress van de afgelopen week weg laten werken.
Vlak voor ik vertrok, besloot Emiel dat het genoeg was met de optiflow. Hij zat zodanig te wriemelen in zijn stoel dat hij de plakkers van de optiflow los maakte. De assistent besloot daarop om eens te proberen zonder optiflow.
De rest van de middag en de avond bleven zijn waarden heel goed waardoor hij ons eigenlijk behoorlijk verbaasde. Als je vergeleek hoe hij maandag was en dan op die vrijdag de dertiende vielen onze monden eigenlijk open van verbazing omwille van het verschil.
Zaterdag 14 mei, het is goed geweest
De eerste nacht zonder optiflow is goed verlopen al vind ik dat Emiel me veel te vroeg wakker maakt. Ik had sowieso het voornemen om op tijd uit bed te komen, maar rond half zeven uit bed moeten springen omdat Emiel moet overgeven, stond nu wel niet op mijn planning. Het zijn vooral slijmen die eruit komen, wat gezien zijn ziekte niet gek is.
Rond half negen verlaat ik een slapende Emiel om Amélie op te halen bij een vriendje. Ze is daar blijven logeren, omdat ik haar even afleiding wilde geven met leuke dingen. En leuk was het zeker. Ze heeft zich flink geamuseerd en heeft zin in de zwemles. Brecht moest naar de yoga dus heb ik beloofd om, zoals elke zaterdag, met Amélie naar de zwemles te gaan.
Die wekelijkse routine behouden doet haar duidelijk deugd. Ze vertelt er niet alleen op los. Ze neemt er ook haar tijd voor om wat knuffels in te halen. Even weg uit het ziekenhuis doet ook mij deugd. Voor je mentale gezondheid is een ziekenhuis alvast echt geen aanrader!
De rest van de dag gebeurt er niets noemenswaardig. ’s Middags komt een stagiair-arts langs die nog even overloopt hoe het met Emiel is. Van hem krijg ik het nieuws dat Emiel op zondag naar huis mag als hij opnieuw zo’n goede nacht heeft. Duimen draaien dus!
Zondag 15 mei, dag ziekenhuis!
De hele zondagochtend bouwt de spanning zich een beetje op. Ik doe mijn best om mezelf wat afleiding te geven tot de arts langs komt, maar slaag daar niet goed in. Pas als ik het fiat van de arts gekregen heb dat Emiel naar huis mag, kan ik opgelucht adem halen. Ik stop al onze spullen zo snel mogelijk in een tas om dan een aantal keer heen en weer te lopen naar de auto zodat ik alles weg kan stoppen. Dat gaat trager dan anders, want door de Dag van de Zorg loopt er heel wat volk rond in het ziekenhuis. De gangen stroppen dus vaker dicht dan anders. Mijn geduld wordt serieus op de proef gesteld.
Rond de middag is het echt zover. Ik zet Emiel in zijn autostoel en samen rijden we de parking van het ziekenhuis af.
Emiel heeft ons serieus doen schrikken een goede week geleden, maar hij heeft ons ook weer met verbazing geslagen toen hij er op zo’n korte tijd weer bovenop was.
Dikke knuffel!