Op 21 januari 2021 werd Emiel geboren in de veilige warmte van ons huis. Die warmte kon echter niet voorkomen dat hij een andere start maakte. Meteen na de geboorte werd Emiel gereanimeerd, omdat hij niet zelfstandig kon ademen. Daarna werd hij door de MUG naar AZ Delta gebracht. Daar konden ze hem jammer genoeg niet de juiste zorg bieden en dus werd hij opgenomen in AZ Sint-Jan in Brugge waar men gespecialiseerd is in cases als Emiel. Meteen bij aankomst daar werd er koeltherapie toegepast en startte voor ons een heel onzekere week. Na vijf dagen vol spanning wachten, zouden we dan uiteindelijk te horen krijgen of de andere start van Emiel hem voor de rest van zijn leven zou blijven achtervolgen.
Het vorige deel van Emiels verhaal lees je in De Wachtkamer, het vagevuur op aarde
Het Zwaard werd geheven
Ken je dat gevoel dat er iets heel slecht boven je hoofd hangt, maar je weet nog niet exact wat? En eigenlijk weet je ook niet wanneer het je zal overkomen? Men zegt wel eens dat dat het Zwaard van Damocles is dat boven je hoofd hangt.
Op 26 januari 2021 is het Zwaard van Damocles boven onze hoofden komen hangen en het is sindsdien nog niet gevallen of weg gegaan.
De NMR van Emiel stond gepland om 9 uur ’s morgens. Hij was dus de eerste die onder de scanner zou gaan. De neonatoloog had ons beloofd om zeker voor de middag met ons te bespreken wat de resultaten waren, want anders zouden we daarop ook weer moeten wachten tot de volgende dag. Hij hield zijn belofte. Vlak voor de middag kwam hij naar ons toe voor een gesprek.
Hersenletsel
De resultaten van de hersenscan waren niet goed. Emiel had duidelijk hersenschade opgelopen. In de diepe, grijze kern van zijn hersenen was schade gezien, zowel op de linker-als de rechterhersenhelft. Ook op de overgang naar de kleine hersenen had men duidelijke schade gezien. Wat dat concreet betekende, kon men ons moeilijk voorspellen.
Ten eerste is er heel weinig geweten over die kleine hersenen. Wat de schade daar voor gevolgen zou hebben, was een groot vraagteken. Waarschijnlijk zou dit voornamelijk op vlak van coördinatie problemen gaan geven. Maar in welke vorm? In welke gradatie? Die zaken bleven een raadsel. Ten tweede zijn de hersenen van een baby nog zeer plastisch. Hoe ze zich verder zullen ontwikkelen is nog een groter raadsel voor de wetenschap dan de hersenen en hun functies zelf. Dat betekent niet dat opgelopen schade zich nog kan herstellen. Dat betekent wel dat de groei van de hersenen onvoorspelbaar is.
Wat men ons wel kon vertellen: de gevolgen zouden zich op motorisch vlak op de ledematen manifesteren. De neonatoloog zei met zekerheid dat Emiel een rolstoelpatiënt zou worden. Zijn beperking op de ledematen zou matig tot ernstig zijn, maar er was geen zekerheid waar het zich allemaal zou manifesteren. Op zijn benen heeft hij de grootste kans op een beperking. Maar ook zijn armen en hoofd kunnen getroffen worden. Ook zou hij problemen hebben met coördinatie, al kon men ook hier niet zeggen hoe erg dit zou zijn en waar het allemaal voor problemen zou zorgen. Het is mogelijk dat hij moeilijk zal drinken en eten. Het is mogelijk dat het voornamelijk bij zijn stappen naar voren zal komen. Of bij oog-handcoördinatie en dat schrijven dus moeilijk wordt. Er zijn veel ‘alsen’ en weinig zekerheden. Emiel heeft ook een verhoogde kans op epilepsie.
Op onze vraag of andere hersendelen de functies van de beschadigde delen konden overnemen, kregen we een negatief antwoord. De schade is op beide hersenhelften en dan is die kans miniem tot onbestaande.
Je zal wel begrijpen dat wij verslagen het bureau van de neonatoloog verlieten. We hadden onze wereld zonet zien instorten. Nooit hadden wij rekening gehouden met het idee dat ons kind een beperking zou hebben. Laat staan een matig tot zware beperking.
Het brein van een mens is echter een vreemd iets. Want na ons middagmaal, toen we naar huis vertrokken (zonder Emiel, want die zou nu langzaam gewekt worden), hadden we opnieuw hoop op een leven met Emiel. Misschien zou hij in een rolstoel zitten, maar hé, dat is het einde van de wereld toch niet.
Eindelijk mijn zoon in mijn armen
Op woensdag 27 januari keek Emiel voor het eerst weer rond in de wereld. Langzaam maar zeker werd de pijnstilling afgebouwd en ontwaakte Emiel uit zijn kunstmatige coma. Voor ons was dat ook de eerste keer dat we toestemming kregen om hem in onze armen te houden.
Emiel had nog een maagsonde, was nog geïntubeerd, werd gemonitord, … Ik kreeg dus een kind in mijn armen dat langs alle kanten met draden omringd was. Maar mijn hele lijf juichte en gierde het uit toen ik hem eindelijk mocht vasthouden. Dit klopte. Dit hoorde zo. Eindelijk!
Ik begrijp nu waarom men moeders die hun kind opgeven voor adoptie meteen na de geboorte hun kind niet laten vasthouden. Als je het eenmaal in je armen hebt gehad, wil je het nooit, maar dan ook nooit meer afgeven.
Do Not Resuscitate
Des te harder kwam het dan ook binnen toen de volgende dag, donderdag 28 januari, de arts er tijdens een gesprek met ons op wees dat Emiel een infectie had. En toen kwam het hardste nieuws van allemaal: het artsenteam adviseerde ons om een DNR-code in zijn medisch dossier te laten plaatsen. DNR is een afkorting voor Do Not Resuscitate, oftwel Reanimeer Niet. De code die Emiel kreeg was een 2, oftewel: geen bijkomende behandelingen opstarten. Het was niet zomaar een advies. Men drong er zelfs op aan, omdat de vooruitzichten voor Emiel donkergrijs waren. Men kon ons niet garanderen dat Emiel nooit zou lijden onder zijn hersenletsel. Dan doelde men niet op het psychische lijden, maar echt op fysiek lijden. Euthanasie bij baby’s is not done. De wetgeving staat dat niet toe. Maar artsen kunnen er wel voor kiezen om een ziek kind niet te behandelen, om het zo een zachte uitweg te bieden.
Wilden wij dit? Wilden wij onze zoon nu alweer afgeven? We hadden hem net in onze armen gehouden. We konden net beginnen met hem te koesteren om hem te laten groeien en bloeien! Uiteindelijk namen we de hardste beslissing in ons leven, op basis van dat dringende advies van de artsen. DNR code 2 werd in Emiel zijn dossier geplaatst. We kozen ervoor om ons kind niet onnodig te laten lijden. Om hem een zachte uitweg te bieden uit een leven dat mogelijks nooit kwalitatief zou zijn. Voor de derde keer op nog geen twee weken tijd dachten we dat we ons kindje kwijt waren.
We hadden al lang en breed vrede genomen met deze wrede wending van het lot toen we op maandagochtend weer een heel andere boodschap kregen. Emiel was kerngezond. Hij ademde zelfstandig, zijn parameters waren meer dan positief en het doemscenario werd weer ingetrokken. Vanaf nu zou er gewerkt worden naar ontslag. Maar daarvoor zou Emiel moeten leren drinken uit een flesje.
Het vervolg van Emiels verhaal lees je in Stress over voedingen
De avonturen van ons gezin kan je ook volgen via Instagram, zowel op mijn feed als in de stories. Als je dat leuk vindt, kan je mij hier volgen.
