De spreekwoordelijke ‘klop’

Op 21 januari 2021 werd Emiel geboren in de veilige warmte van ons huis. Die warmte kon echter niet voorkomen dat hij een andere start maakte. Meteen na de geboorte werd Emiel gereanimeerd, omdat hij niet zelfstandig kon ademen. Daarna werd hij door de MUG naar AZ Delta gebracht. Daar konden ze hem jammer genoeg niet de juiste zorg bieden en dus werd hij opgenomen in AZ Sint-Jan in Brugge waar men gespecialiseerd is in cases als Emiel. Meteen bij aankomst daar werd er koeltherapie toegepast en startte voor ons een heel onzekere week. Toen we uiteindelijk de uitslag kregen van de NMR stortte onze wereld zowat in. Door het zuurstoftekort tijdens de geboorte had Emiel een zwaar hersenletsel opgelopen. De artsen schatten zijn kansen op een kwalitatief leven zo klein in dat ze een DNR-code (geen reanimatie) in zijn medisch dossier plaatsten. Uiteindelijk mocht Emiel naar huis komen en zouden we verder gaan met ons leven, maar de dingen liepen toch net iets anders.

Als eerste bleek Emiel last te hebben van een allergie voor koemelkeiwitten en reflux. Ook de borstvoeding liep niet goed waardoor ik er uiteindelijk mee ophield. Daarnaast bleek Emiel epilepsie te hebben en werden de eerste gevolgen in ons dagelijks leven duidelijk. Er werd een maagsonde geplaatst bij Emiel en ook op motorisch vlak merkten we dat er zaken niet liepen zoals te moesten lopen.

Het vorige deel van Emiels verhaal is Sondevoeding, dan toch…

Ons bezoek aan het COS

Eind juni stond het eerste bezoek met Emiel aan het COS (Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen) gepland. Ik had geen idee wat dat zou inhouden. Ik kon me dus ook niet voorbereiden op wat komen zou.

Een kinesiste en een neuroloog verwelkomden ons en vertelden wat de bedoeling was van het consult. Ze zouden Emiel onderzoeken, ons bevragen over zijn gedrag en op basis daarvan bekijken welke ontwikkelingsproblematieken zich stelden. Dat hield ook in dat ze ons adviezen zouden geven over zijn verdere toekomst.

Er werden een reeks vragen op ons afgevuurd over zijn slaap- en eetgedrag, hoe de afgelopen maanden waren geweest, welke zaken wij bij Emiel opmerkten. Emiel werd onderzocht door de kinesist die enkele oefeningen met hem deed. De neuroloog deed ook haar onderzoek. Daarna verdwenen de twee enige tijd voor overleg.

Daarna gebeurde het: de schets van hoe Emiel nu is en hoe zijn toekomst eruit ziet. Enkele positieve punten: hoe hij volgt, mensen herkent en reageert op hen. Maar verder kregen wij opnieuw een donkergrijs toekomstbeeld voorgeschoteld. Want Emiel gebruikt zijn benen zo goed als niet. Hij probeert met zijn armen te graaien en slaan, maar slaagt er niet in om ze goed aan te sturen. Zijn hoofdcontrole is minimaal. De spieren in zijn romp zijn onderontwikkeld. Hij heeft duidelijk een voedingsproblematiek en hoe dat op zijn spraak invloed zal hebben is moeilijk te voorspellen (maar positief waren ze alvast niet). Met nog een paar rake opmerkingen over de uitslag en zijn gevoelige huid kreeg ik helemaal het gevoel dat ik slecht bezig was.

Waar mijn man en ik soms nog enige hoop probeerden te koesteren, zagen we die nu de grond ingeboord worden. Welke toekomst onze zoon tegemoet gaat? We kregen er alvast geen goed gevoel bij.

Levend verlies, eindelijk rouwen

Hoe zwaar het consult bij het COS ook was. Hoe vaak ik die donderdagmiddag ook vervloekt heb. Het heeft één belangrijk ding bij ons, vooral bij mij, teweeg gebracht: mijn rouwproces kwam op gang. Vier dagen heb ik gehuild, gevloekt, geschreeuwd en ben ik kwaad geweest. Op de wereld, op het onrecht dat ons is aangedaan.

Laat ik duidelijk zijn: ik ben dol op mijn kind. Ik houd van hem met heel mijn hart en ik zou hem nooit, maar dan ook nooit zonder slag of stoot afgeven.

Maar het doet pijn om een kind met beperkingen te hebben, zeker omdat ze zo zwaar te dragen zullen zijn voor Emiel. Toen wij een tweede kindje wensten, wensten wij een gezond kind. Een kind dat een speelkameraadje voor Amélie kon zijn. Een zoontje dat op een dag naast mijn man zou staan om zich te leren scheren. We droomden van een gezin met twee rennende kinderen die samen naar school wandelen. Twee kinderen die op elkaar kunnen bouwen. Ik wilde graag een tweede succesvol borstvoedingsverhaal. Mijn moederinstinct en intuïtie kunnen volgen om alle ontwikkelingskansen voor hem open te stellen, was wat ik me had voorgesteld.

Dat hebben we allemaal niet gekregen. Bovenstaande hebben we niet gekregen en er is nog veel meer dat we nooit zullen krijgen. Daarom was ik kwaad. Over alles wat ik kwijt ben, had ik verdriet. Dus ik huilde. Ik liet de tranen de vrije loop en kroop weg in een hoekje. Ik stond bij een vriendin aan de deur, omdat ik niet meer wist hoe ik moest omgaan met de pijn en het verdriet. Ik kroop tegen mijn Lief aan om troost te zoeken, die hij mij niet kon geven.

Maar mijn rouwproces, dat kwam toen echt in een stroomversnelling terecht. Zo erg dat ik de moeilijkste beslissing van mijn leven nam.

Dit kunnen wij niet meer…

Een van de adviezen van het COS was om Emiel naar een gespecialiseerde dagbesteding te laten gaan. Op hun aanraden begonnen we dus alvast aan de zoektocht naar zo’n dagopvang. Maar ik voelde na het bezoek aan het COS hoe alle last die rondom de verzorging van Emiel hangt, op mij gesmeten werd. En ik besefte ook: dit kunnen wij niet meer allemaal zelf dragen.

Naast de beslissing om Emiel naar een gespecialiseerde dagopvang te laten gaan, namen we dus ook het besluit om hem in een revalidatiecentrum te laten opnemen. Ons plan was om hem enkele weken volledig uit huis te hebben, zodat hij de nodige therapie kreeg en wij de nodige ruimte om te ademen.

Intussen doken bij Emiel weer symptomen op die ik liever niet zag. Hij sliep ’s nachts weer enorm slecht, was huilerig overdag en wilde heel veel opgepakt worden. Daar kwam nog bij dat zijn dutjes overdag ook niet echt vlot liepen, dus er waren heel weinig momenten dat ik rust kon pakken. Ik merkte ook op dat hij in zijn slaap soms schokjes had die me verdacht veel op zijn epileptische aanvallen deden denken. Ik sprak er nog niet echt over met de neuroloog, omdat ik niet te snel in paniek wilde schieten. Ik zou dit wel aankaarten op een van de volgende consultaties…

Maar op een donderdag in juli werd ik ziek. Het was een stomme buikgriep. In andere omstandigheden was ik zelfs nooit thuisgebleven van het werk voor dat kleine ongemak. Maar op die donderdag in juli trok ik het niet meer. Ik nam mijn telefoon en belde naar de kinderarts van Emiel. Zij was niet aanwezig, dus werd ik doorverbonden naar zijn neuroloog. Ik deed mijn verhaal al snikkend en snotterend waarna ik aangaf dat Emiel echt ‘lastig’ was en heel veel zorg vroeg. Zorg die ik op dat moment niet meer kon bieden.

Door de combinatie van mijn ziekte en het gedrag van Emiel werd er besloten om hem te laten opnemen ter observatie op pediatrie. Zo kreeg ik even de tijd om aan te sterken en kon men bekijken wat het probleem van Emiel mogelijks was.

Nog steeds ben ik er niet trots op dat ik hem die avond naar het ziekenhuis heb gebracht en daar alleen achter liet. Ik ben hem zelfs de eerste dagen niet gaan bezoeken, omdat ik gewoon kapot was. Toen ik thuis kwam, nam ik een warme douche en ging slapen. Die nacht sliep ik twaalf uur onafgebroken. De volgende dag ben ik even opgestaan, maar de rest van de dag bracht ik in bed door en sliep hier eens twee uur en daar nog eens drie uur. En nog steeds had ik nood aan een nachtrust van tien uur… Ik was op, ik was moe en het was dringend tijd dat ik rust en slaap kreeg. Emiel moest het even doen met de zorg van de verpleegsters en bezoekjes van zijn papa.

Terug vooruit…

De zes dagen dat Emiel in het ziekenhuis was, kon ik terug aansterken en bijslapen. Intussen kregen we van verschillende kanten antwoorden op onze vragen en werd er een ‘plan’ gemaakt. Het was ons duidelijk dat Emiel niet naar een reguliere crèche kon blijven gaan, omdat de zorg die hij vraagt te specifiek en te zwaar is voor een reguliere crèche.

De perspectieven die geopend werden en de periode dat ik kon bijslapen zorgden ervoor dat we weer even vooruit konden. Maar wachten op telefoontjes is behoorlijk spannend en slopend. Vooral omdat de nachten van Emiel moeilijk bleven.

Gelukkig slaagde ik er op een dag in om de ‘schokjes’ die ik voelde van Emiel te filmen en naar de neuroloog te sturen. De medicatie van Emiel werd aangepast. Een weekje later gebeurde het mirakel dat we niet meer verwacht hadden: Emiel begon de nachten door te slapen. Het lijkt erop dat we eindelijk een nieuw evenwicht hebben gevonden!

Het vervolg van Emiels verhaal lees je in Moeilijke keuzes

De avonturen van ons gezin kan je ook volgen via Instagram, zowel op mijn feed als in de stories. Als je dat leuk vindt, kan je mij hier volgen.