banner wachtzaal ziekenhuis
Emiels verhaal

De eerste tekenen aan de wand

Op 21 januari 2021 werd Emiel geboren in de veilige warmte van ons huis. Die warmte kon echter niet voorkomen dat hij een andere start maakte. Meteen na de geboorte werd Emiel gereanimeerd, omdat hij niet zelfstandig kon ademen. Daarna werd hij door de MUG naar AZ Delta gebracht. Daar konden ze hem jammer genoeg niet de juiste zorg bieden en dus werd hij opgenomen in AZ Sint-Jan in Brugge waar men gespecialiseerd is in cases als Emiel. Meteen bij aankomst daar werd er koeltherapie toegepast en startte voor ons een heel onzekere week. Toen we uiteindelijk de uitslag kregen van de NMR stortte onze wereld zowat in. Door het zuurstoftekort tijdens de geboorte had Emiel een zwaar hersenletsel opgelopen. De artsen schatten zijn kansen op een kwalitatief leven zo klein in dat ze een DNR-code (geen reanimatie) in zijn medisch dossier plaatsten. Uiteindelijk mocht Emiel naar huis komen en zouden we verder gaan met ons leven, maar de dingen liepen toch net iets anders.

Het vorige deel van Emiels verhaal is Welkom thuis, lieve baby!

Een normale baby?

Toen ik Emiel meenam naar huis geloofde ik nog dat alles goed zou komen. Er was weinig te zien aan mijn baby, behalve dat de borstvoeding niet echt goed liep. Emiel dronk voornamelijk uit een flesje en drinken aan de borst ging niet zoals gepland. Maar ik geloofde dat als we dag en nacht samen waren, er hier nog verandering in kon komen.

Terwijl ik deed alsof er niets aan de hand was, bleek Emiel toch niet de makkelijke baby die ik dacht dat hij zou zijn. Onvermoeibaar kolfde ik zijn voedingen bij elkaar. Hij dronk vol overgave en groeide, maar kreeg steeds meer last van uitslag, overgeven en krampjes. Hij huilde vaak en veel. Oppakken, wiegen, zingen, rondlopen, … Het had allemaal geen zin. Emiel huilde vol overgave de dagen weg.

Allergisch aan … koemelkeiwitten

“Ik vrees dat je weer op een melkvrij dieet moet,” zei de vroedvrouw toen ik het er weer met haar over had. Hoewel Amélie ook een allergie voor koemelkeiwitten had gehad als baby, herkende ik de symptomen deze keer ook weer niet. Dat de vroedvrouw dit opperde, klonk plots heel logisch nadat het eenmaal uitgesproken was.

Voor de zekerheid legde ik het ook nog even voor aan de kinderarts, die als specialisatie toevallig ook allergieën heeft. Aan het begin van ons consult noemde ik alle symptomen op die ik merkte bij Emiel.
“Zit er toevallig een allergie voor koemelk in de familie?” vroeg ze me meteen. Ik knikte bevestigend, want niet alleen Amélie heeft het probleem gekend, ook mijn zussen hebben beiden een allergie in meer of minder mate. Ook zij dacht dus in de richting van een allergie voor koemelkeiwitten. Ik startte meteen mijn dieet en bleef vol overgave kolven.

Afscheid nemen van borstvoeding

Maar het verhaal van mijn borstvoeding kende een einde. Hoe vaak ik Emiel ook aanlegde of probeerde te stimuleren om van de borst te drinken, het lukte hem niet. Hij deed zo hard zijn best, probeerde en vermoeide zichzelf. Het was echter allemaal tevergeefs. Ik merkte al gauw dat er bijna geen melk uit mijn borst was. Aan mijn productie lag het niet, want als ik kolfde dan kwam er meer dan genoeg vloeibaar goud uit. Emiel zelf was het probleem. Hij had gewoon de kracht en de techniek niet om de broodnodige melk te drinken.

Zo vaak hebben de tranen gestroomd, omdat ik opnieuw de kolf moest aansluiten. Ik zag hoe mijn kind genoot van mijn melk, maar de voedingen waren geminimaliseerd tot ‘voeding’. Er was weinig contact, intimiteit of hechting tussen mij en mijn zoontje. Ik gaf en gaf en gaf, maar kreeg zo weinig terug. Ik huilde, omdat het borstvoedingsverhaal dat ik zo graag gewild had totaal onbestaande was. Dit gegeven maakte het voor mij zo duidelijk dat Emiel geen ‘gewone baby’ was.

Het was kolven en moedermelk geven. Maar datgene wat ik zo fijn vond bij borstvoeding was er niet. Het koemelkvrije dieet vroeg dan nog eens meer van mij. Uiteindelijk besloot ik om te stoppen met dit uitputtende verhaal en zou Emiel overstappen op flesvoeding. Hij was toen 2,5 maand.

En ook nog eens een portie reflux

Koemelkvrij dieet of niet, Emiel leek nog steeds enorm veel last te hebben van overgeven. Niet alleen gaf hij vaak over, hij huilde er ook nog hartverscheurend bij.

Dat overgeven van Emiel was ook niet ‘mondjesmaat’, maar echt volledige gulpen. Soms waren zowel ik, mijn zetel als de vloer helemaal gezegend van de melk die terug kwam. Ik meldde het aan de vroedvrouw en de dokters, maar in eerste instantie werd het overgeven geminimaliseerd “want elke baby heeft hier last van” en “het is puur een probleem van wassen zolang je baby er geen last van heeft”.

Ik leek hen niet te kunnen overtuigen van het feit dat mijn baby er echt wel last van had. Pas toen we plots een stagnatie in het gewicht van Emiel opmerkten, begon men mijn verhaal te geloven. En toen ik daarna op tafel klopte en zei dat Emiel volgens mij echt last had van reflux begon de euro te vallen. Of misschien was het het oorverdovende huilen in het dokterskabinet toen Emiel daar moest overgeven en de hele tafel bijna vol lag? 

Uiteindelijk werd de reflux van Emiel behandeld met omneprazole. Eindelijk had hij op vlak van zijn maag wat meer rust. Maar de rust keerde niet echt terug. Want de koemelkallergie en de reflux bleken nog maar het topje van de ijsberg. Het zwaarste moest nog komen.

Het vervolg van Emiels verhaal lees je in Syndroom van West, you bastard

De avonturen van ons gezin kan je ook volgen via Instagram, zowel op mijn feed als in de stories. Als je dat leuk vindt, kan je mij hier volgen.

Dit vind je misschien ook leuk...

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *