Stil sluip ik zijn kamer in om de pomp uit te zetten en zijn sonde af te koppelen. De melk is doorgelopen en intussen ligt Emiel heerlijk te slapen. “Wat ben je toch perfect,” denk ik. “Jammer dat het allemaal zo mis moest lopen en je nu met meerdere beperkingen zal moeten leven.”
Lees hier Het verkeerde lot uit de loterij, het begin van Emiels verhaal.
Ergens schaam ik me een beetje voor mijn gedachten. Mijn zoon is niet minder waard door zijn beperking. Ik zie hem niet minder graag. Maar de beperking, waarvan we nog steeds de volle rijkwijdte niet kennen, blijft iets wat ik moeilijk vind. Iets wat voelt als een last op onze toekomst en een druk op ons leven.
Tegelijk merk ik ook hoe overtuigd ik ben dat hij met zijn beperking ook een volwaardig en zinvol leven kan leiden. Daar ben ik hoe langer hoe meer van overtuigd. Waarom denk ik dan vol spijt over zijn beperkingen? Die gedachte lijkt niet te rijmen met mijn overtuiging over zijn waardevolle leven. Want hij is beperkt, maar wel helemaal perfect.
Toch zielig hé?
Voor Emiel geboren werd, keken wij naar mensen met een beperking zoals vast het overgrote deel van de bevolking naar hen kijkt: zij liever dan wij. Wanneer we het hadden over de ouders van kinderen met een beperking dan leek ons dat de hel op aarde.
We hadden beiden wel onmetelijk respect voor zowel ouders als mensen met een beperking zelf. Maar het was een ver-van-ons-bed-show en dat hadden we ook liever zo gehouden.
Ik had wel contacten gehad met mensen met een beperking. Voor mij waren het zeker geen ‘vreemde wezens’. Als tiener had ik speelpleinwerking gegeven bij vzw Oranje, een vzw die zich inzet voor vrijetijdsbeleving van mensen met een beperking, en later had ik meegewerkt aan een inclusieproject van datzelfde speelplein. Mijn beste vriendin volgde een opleiding als orthopedagoog en zo zijn we daar samen aan begonnen. Ik heb dit drie jaar tijdens schoolvakanties gedaan en heb verschillende mensen met hun beperking leren kennen.
Dat zorgde er wel voor dat ik deze mensen niet altijd ‘zielig’ vind, in tegenstelling tot veel leeftijdsgenoten. In die speelpleinwerking heb ik gemerkt hoe verschillende beperkingen een kwaliteitsvol en gelukkig leven niet hoeven uit te sluiten.
Maar na jaren waren de contacten verwaterd en waren er geen mensen met een beperking in mijn vriendenkring te bespeuren. Steeds vaker merkte ik hoe mensen met een beperking me oncomfortabel maakten. Hoe zichtbaarder de beperking, hoe moeilijker ik het vond. Als ik hen tegenkwam, voelde ik hoe ik me wilde afwenden of hen onbedoeld aanstaarde. Terwijl ik heel goed besefte dat deze mensen ook gewoon gezien willen worden. Ik probeerde, maar wist me vaak toch geen houding te geven.
Levend verlies
Toen kwam Emiel. En hij deed ons stilstaan en nadenken. Emiel veranderde de toekomst die we voor onszelf, Amélie en hem voor ogen hadden. Onze hele wereld viel in duigen. We moesten doorheen een rouwproces. Een rouwproces dat voor de rest van zijn leven deel van ons zal uitmaken. Voor het eerst maakten we kennis met de term ‘levend verlies’.
Wanneer we het hebben over ‘blijvende rouw bij levend verlies’, dan bedoelen we dit: het verdriet om een verlies dat nooit eindigt.
…
Het verdriet dat je in dit soort omstandigheden voelt, vraagt net zo goed om een vorm van rouw, maar het is een rouw die nooit taken krijgt afgewerkt, aangezien hij wordt veroorzaakt door een verlies dat blijft leven, wonden die niet genezen. Het gaat over verliezen die permanente energie en moed vragen om de steeds opnieuw opduikende crisissen het hoofd te bieden.
…
De doordringende en diepe verdrietreacties van bijvoorbeeld ouders na het aanhoren van de diagnose van ernstige beperking bij hun kind kunnen een leven lang in nieuwe golven opduiken.
Manu Keirse en Dirk De Wachter in ‘Goed leven met kwetsbaarheid en beperking’
Ik leerde vooral dat Emiel niet zielig is. Hij is een mens met een beperking. Een beperking die zijn toekomst zal bepalen, maar ook die van ons. Het is iets waar we verdriet over kunnen voelen. Iets waar we het soms moeilijk mee zullen hebben. Want door die beperking verdwijnen er bepaalde kansen voor Emiel. Kansen die we hem graag hadden gegeven. Dingen die we hem graag hadden willen tonen.
Dat is waar ons verdriet over gaat. Emiel is ons niet minder waard. We zien hem niet minder graag. Maar het vraagt van ons allemaal een heuse aanpassing. Eentje die niet altijd even eenvoudig is.
We willen uiteindelijk allemaal hetzelfde
De eerste maanden van zijn leven lachte Emiel helemaal niet. Ik maakte me daar grote zorgen over. Wat was er allemaal mis met mijn baby dat hij niet lachte. Was hij ongelukkig? Voelde hij zich niet goed? Of was hij mentaal ook zo beperkt dat hij er niet eens in slaagde om te lachen. Uiteindelijk bleek het uitblijven van zijn lach bij zijn epilepsie te horen.
Lees Syndroom van West, you bastard voor meer informatie hierover.
De dag dat Emiel voor de eerste keer lachte, smolt mijn hart. En ik wist: hier heb ik al die tijd op gewacht. Het gevoel dat mijn zoon gelukkig is. Het is een ‘eenvoudige’ lach, maar het betekende voor mij de wereld.
Als ik terug denk aan die dag, besef ik dat wij als mensen allemaal hetzelfde willen. We willen gelukkig zijn. We willen iets kunnen betekenen voor anderen. We willen ons geliefd voelen, kunnen genieten, kunnen lachen. We willen betekenis hebben en bieden. Ook wij, als ouders, willen allemaal hetzelfde. We willen dat onze kinderen gelukkig worden. Dat ze lachen, genieten, geliefd zijn, onbezorgd kunnen zijn, spelen, ravotten en een mooie toekomst voor zich hebben.
We willen uiteindelijk allemaal hetzelfde, maar we kunnen dat niet allemaal hebben. Emiel zal, ondanks alles, altijd minder onbezorgd kunnen zijn, minder kunnen ravotten, minder kunnen spelen. Zijn beperking zal hem die mogelijkheid ontnemen. Misschien zal hij het nooit beseffen, maar ik en mijn man zullen het wel beseffen. En dat zorgt ervoor dat het niet is zoals wij het zouden willen. Dat zorgt ervoor dat er altijd een stukje rouw in ons leven zal blijven bestaan.
Is het dus erg om naar mijn perfecte zoontje te kijken en te denken: “Was het maar anders gelopen. Had je maar geen beperking?” Ik geloof het niet. Ik denk dat het heel normaal is om dat te denken en te voelen. Ik houd zielsveel van mijn kind. Ik zou hem nooit willen veranderen, maar ik zou wel alle lasten van hem willen overnemen.
Er is gelukkig één troost: dat hij altijd liefde zal kennen. Want ik ben niet de enige die het ziet. Andere mensen zien het ook. Emiel is dan wel beperkt, maar hij is en blijft helemaal perfect!
