Naar het einde van het schooljaar toe voelt iedereen die kriebel in zijn lijf. Het begint op het moment dat het weer beter wordt en we meer van de zon kunnen genieten. Wanneer het officieel zomer is, verspreiden de kriebels zich alvast over je hele lijf. En zodra de zomervakantie echt start bereikt het zijn hoogtepunt: dat gevoel dat het voor jou nu ook echt tijd is voor vakantie!
Ook ik voel die nood steeds meer in mijn lijf. Na de afgelopen twee maanden waarbij we drie ziekenhuisopnames kenden en de zorgen over Emiel alleen maar groter werden, ben ik fysiek en emotioneel moe. Slaap is niet voldoende. Ik probeer nog energie te halen uit sport en uitstapjes, maar slaag daar niet altijd in. Zelfs sociale activiteiten – waar ik anders zoveel energie uit haal – beginnen meer van mij te vragen dan dat ze opleveren. Ook bij mijn andere huisgenoten begin ik het te merken: het is tijd voor een break uit de stress en de sleur. Amélie is niet meer vooruit te branden. Zij wil vooral lummeltijd, lekker treuzelen en rondhangen. Een beetje verveling zou haar enorm deugd doen. Mijn man heeft het ook gehad met de routine. Het opstaan is steeds lastiger en moeilijker. Ergens op tijd raken lijkt voor hem ook een uitdaging te worden. De man die altijd zo gedisciplineerd en stipt is, verlangt duidelijk ook naar lummelen en verveling.
En Emiel? Die heeft nergens last van. Hij is dol op routine. Routine betekent voorspelbaarheid. Geen verrassingen. Geen extra prikkels om te verwerken. Enkel datgene wat hij al zo goed kent. Met andere woorden: onze verwachtingen van de zomervakantie botsen met elkaar!
Waarom wij echt even weg willen
Ons gezinnetje is dol op ons huis. Er zijn een aantal dingen waar we kritisch tegenover staan en die veranderd mogen worden. Maar dat is een project waar we de komende jaren zeker nog energie in zullen steken. Al bij al zijn we geen mensen die niet graag thuis zijn. Integendeel, we leven en werken met plezier in ons huis. Zolang we niet ‘opgesloten’ zitten tussen die vier muren (lees: geen lockdown meer alsjeblieft) hebben we er geen probleem mee om onze vakanties thuis door te brengen. Ook al heeft dat wel als gevolg dat je thuis altijd werk ziet. Meestal plannen we weekendjes weg om eens iets leuk te doen met vriend of familie. Niet omdat we zo hoognodig uit ons huis weg moeten.
Dit jaar is dat echter helemaal anders. Ons huis zit momenteel vol met herinneringen waar we even van weg willen. Herinneringen die nog vers zijn en waar een negatief gevoel over hangt. Herinneringen aan verdriet, rouw, pijn en frustratie. De mentale belasting die de zorg voor Emiel met zich meebrengt is groot. We vechten tegen de bureaucratie, tegen de complexe procedures en het ondoordringbare oerwoud van de administratie. Niet omdat we speciale dingen willen. Niet omdat we vinden dat we meer moeten krijgen dan waar we recht op hebben. Enkel alleen om te verkrijgen waar we door de beperking van Emiel automatisch recht op horen te hebben. Maar de bureaucratie en de complexe procedures werken niet mee. Stilaan raakt onze vechtlust op. Routine, onze vertrouwde omgeving, het zijn geen veilige plaatsen meer.
We hebben nood aan een vlucht, een pauzeknop. In dit geval is het voor ons echt nodig om even uit ons huis te verdwijnen en in een andere omgeving te landen.
Even pauze van de zorg
Waar we als gezin echter de grootste nood aan hebben, is even pauze van de zorg voor Emiel. De fysieke zorgen die Emiel nodig heeft is groot. Hij is niet in staat om ook maar iets te doen. We moeten hem verplaatsen, draaien, verleggen, … Altijd heeft hij hulp nodig om de wereld te ontdekken. Zijn medicatie moet op tijd gegeven worden. We moeten zijn sondevoeding aankoppelen en in de gaten houden. Aankleden, verversen, wassen, doktersafspraken, therapie: het zijn allemaal dingen waar we dagelijks rekening mee moeten houden. Wanneer Emiel naar de dagbesteding in het MFC kan gaan, vallen al een aantal zorgtaken weg. Het MFC deelt de fysieke zorg voor Emiel met ons, maar de dagbesteding neemt ook vakantie in de zomerperiode en dan kunnen we de fysieke zorg niet met hen delen.
Daarnaast is er ook de mentale zorg: aanvragen indienen, vechten voor zijn rechten, afspraken en therapie inplannen en niet vergeten, de voorraad van medicatie opvolgen, de verschillende dossiers bij verschillende instanties opvolgen en de alertheid. Die alertheid is iets waar we nooit de pauzeknop kunnen indrukken of vragen om de zorg te delen. We zijn alert voor epilepsieaanvallen, ziekte, ongewone patronen, … alles wat kan wijzen op enig discomfort bij Emiel. Die alertheid is onmogelijk te begrijpen als je zelf geen zorgenkind hebt. Want misschien kan ik wel slapen, maar ik lig elke nacht te waken. Misschien kan ik wel even weg gaan, maar mijn telefoon ligt altijd dicht bij mij. Als Emiel niet thuis is, springt mijn hart in mijn keel zodra ik ‘Zonnebloem’ op mijn scherm zie verschijnen. Altijd, elke dag, 24/7 zijn we beschikbaar voor Emiel. Zelfs als hij er niet is!
Toen ik begin dit jaar de kalender van het MFC kreeg en zag dat de dagbesteding drie weken gesloten zou zijn, moesten er opnieuw moeilijke keuzes worden gemaakt. Hoe zouden wij als gezin onze zomer doorbrengen? Want ook zorgouders hebben op een bepaald moment nood aan vakantie.
De balans binnen het gezin
Wanneer wij keuzes maken, denken wij altijd aan het belang van elk lid van het gezin. Enter vakantie en dus verschillende noden. Amélie heeft nood aan ontdekken, reizen, weggaan, uit de routine stappen. Ik en mijn man hebben nood aan rust, luieren en niet teveel plannen. Emiel daarentegen heeft nood aan een vertrouwde omgeving, voorspelbaarheid en routine. Botsende belangen en dus ook het moment om afwegingen te maken.
Dit jaar willen we er echt even tussenuit. Emiel meenemen op vakantie hebben we al geprobeerd. Dat stelt ons voor heel veel uitdagingen: de volksverhuis om al zijn hulpmiddelen mee te nemen, de beperkte omvang van activiteiten door Emiels beperking, de strikte indeling van de dag om niet teveel af te wijken van Emiel zijn routine en hem niet onnodig teveel prikkels te geven. Het zijn uitdagingen die we met liefde voor onze zoon aangaan. Er is echter een ‘maar’. Al meer dan één keer hebben we gemerkt dat we Emiel GEEN plezier doen door hem uit zijn vertrouwde omgeving te halen en mee te nemen op vakantie. Een andere omgeving betekent nieuwe prikkels. Dat betekent ook dat Emiel helemaal uit zijn doen raakt. Een daguitstap is eigenlijk al teveel voor hem, laat staan om een aantal uur in de auto te zitten naar een onbekende bestemming waar hij enkel de mensen rondom zich goed kent.
Wij willen op vakantie. Nemen we hem dan mee? Denkende aan onze beslissing vorig jaar om hem in de zomerperiode enkele weken uit huis te laten gaan, namen we dit jaar dus ook een moeilijke beslissing. Emiel zou niet meegaan op reis. Hij zal gedurende de periode dat wij weg zijn, naar het MFC gaan om daar in kortverblijf in een vertrouwde omgeving en bij vertrouwde mensen vakantie te houden.
Loslaten om daarna beter te kunnen moederen
We maakten de keuze met pijn in het hart, want we zullen hem in die week ontzettend missen. Net zoals we besloten om hem elk derde weekend van de maand in kortverblijf te laten slapen om hem dan elk derde weekend van die maand ontzettend te missen. Maar we missen Emiel, niet de zorg die bij hem komt kijken. Er komt in die weekends altijd ruimte vrij in ons hoofd. We kunnen even ademen en zuurstof pakken. In zo’n weekend doen we dingen die we met Emiel niet zouden doen, omdat het voor hem niet leuk is. Het is een-op-een-aandacht voor Amélie. Het is ook een moment waarop er al niet zoveel mis kan lopen, omdat Emiel een mindere dag heeft. Door die weekends konden we aan de behoeften van Amélie tegemoet komen. Even belangrijk is dat we aan onze eigen noden tegemoet kunnen komen. Rust, bijslapen, even minder alert zijn. Het is nodig om onze positieve zelf te blijven. Om de liefde te kunnen blijven geven aan Emiel, want ook al lijkt het hierboven een klaagzang van een doodvermoeide moeder, we zouden ons kind echt niet kwijt willen!
Besluiten om Emiel ietsje langer dan een week in kortverblijf te laten slapen in de vakantie is dus een stukje een egoïstische beslissing. Wij hebben nood aan een weekje weg. Het is onze nood om er even tussenuit te gaan: even vakantie te kunnen nemen van de fysieke zorg, want de mentale load zal er altijd zijn. Die egoïstische beslissing nemen, betekent wel dat we Emiel alle zorg en liefde kunnen geven die we hebben als we terug bij elkaar zijn. We nemen even een pauze van de zorg om terug rek op de veerkracht te krijgen, terug adem te kunnen pakken voor we opnieuw aan de zware taak die ons als zorgouder te wachten staat beginnen.
Wat we niet kunnen controleren, kunnen we niet pauzeren. Maar we kunnen wel besluiten om voor onszelf te zorgen en Emiel even los te laten, zodat we er weer ten volle kunnen zijn op de momenten dat hij ons meer dan ooit nodig heeft. Hem loslaten, om daarna beter te kunnen moederen.
