Op 21 januari 2021 kwam onze kleinste telg op de wereld: Emiel, een prachtige jongen die zijn leven met de grootst denkbare pech begon. De natuur was Emiel niet zo goed gezind…
De zwangerschap verliep voortreffelijk. Tijdens de bevalling was er geen vuiltje aan de lucht, maar gedurende de laatste minuten raakte Emiel in nood. Uiteindelijk werd hij geboren met een zuurstoftekort. Door dit zuurstoftekort heeft Emiel een hersenletsel opgelopen. De schade zit op de diepe, grijze kern, zowel in de linker- als rechterhersenhelft. Ook op de overgang naar de kleine hersenen heeft Emiel een letsel opgelopen, net als aan de overgang naar het motorische gedeelte van de hersenen.
Op vandaag weten wij niet concreet welke gevolgen dit het leven van Emiel zal hebben. Hij heeft cerebrale parese (hersenverlamming) van het dystone type (wisselende spierspanning, teveel of te weinig) en in juni 2021 werd onofficieel vastgesteld dat Emiel het syndroom van West zou hebben (een zware vorm van epilepsie). Door de cerebrale parese heeft Emiel een motorische en mentale ontwikkelingsachterstand. Het is uitgesloten dat hij ooit zal wandelen. Zijn armen en handen zal hij maar beperkt kunnen gebruiken. Spreken wordt voor hem een serieuze uitdaging. Hij zal zijn hele leven allerlei vormen van therapie nodig hebben. Wat hij uiteindelijk als volwassene wel of niet zal kunnen, is maar deels duidelijk. Ook voor ons blijft de toekomst vrij onzeker.
Wat wel zeker is, is dat Emiel de schoonste lach van de wereld heeft. Dat hij onze wereld vele malen mooier maakt met zijn geweldige glimlach. Dat wij, als gezin, al vele lessen hebben mogen leren van dit schone ventje. En dat we terugkeren naar de kern van alles: liefhebben. Want daar is Emiel absoluut de beste in!
Het verhaal van Emiel en ons gezin kan je op deze blog lezen onder het kopje ‘Emiels verhaal’ waar ik vertel over het hobbelige pad dat Emiels leven is. Ik begon op Hartvol Leven te bloggen nadat ik eindelijk de moed vond om ons verhaal neer te schrijven, als verwerkingsproces en om voor mezelf alles een plaats te geven. Maar ook om de mensen die ons verhaal mee willen volgen op de hoogte te houden 